Тема: Гемангиомы, родинки, родимые пятна

[Наталишка]

Обновлю тему.
Мы вернулись из своей первой поездки в Москву по поводу лечения гемангиомы. Просто удивительно, насколько часто встречается эта проблема у деток, и еще более удивительно, что НИКТО НИЧЕГО не знает!!! Врачи в нашем городе разводят руками, что-то где-то краем уха слышали, но помочь ничем не могут. В Ульяновске лечат гемангиомы только методом криодеструкции. У взрослых еще лазером.

К чему собственно я. Хочется продвинуть ликбез в массы!   
Доктор Романов Дмитрий Вячеславович - заведующий отделением детской сосудистой патологии Московской городской больницы Святого Владимира знает, как помочь деткам, которые столкнулись с такими явлениями как гемангиома, лимфангиома, сосудистая мальформация. В апреле этого года доктор Романов запатентовал свой способ лечения младенческих гемангиом. Лечение МЕДИКАМЕНТОЗНОЕ, безболезненное. Ни в какое сравнение с ужасами прижигания азотом это не идет. Если вам предлагают лечить ребенка азотом, рентгенотерапией и прочими прошловековыми способами- не соглашайтесь!
Лечение по ОМС, бесплатное!
Мой длиннопост объясняется в первую очередь тем, что по статистике 10% детей рождаются с диагнозом гемангиома. Это очень большая цифра. То, как это лечат у нас за деньги и как лечат в больнице Св. Владимира бесплатно - небо и земля. Я считаю, мамы, столкнувшиеся с такой, можно сказать, бедой, должны понимать, на что они идут.
Оставлю тут ссылки, надеюсь, можно?
Сайт гемангиома.рф
Страничка ВКонтакте https://vk.com/hemangioma
Страничка в Одноклассниках https://ok.ru/hemangioma
Instagram hemangioma

P.S.: Спасибо форумчанке Марусик        благодаря ей мы в принципе узнали о существовании альтернативного лечения 

Если есть вопросы, я тоже готова что-то подсказать по мере своей информированности.

[Кокошанель]

Наталишка, очень интересно, расскажи, как туда попасть

[Наталишка]

Заходишь на сайт гемангиома.рф
Всю информацию изучаешь, убеждаешься в том, что оно вам действительно надо
Справа на главной странице есть кнопка "Заявка на лечение". Там все заполняешь, нужно будет приложить несколько фоток, желательно в динамике, если она была. Выбираешь, как хочешь лечиться - 1) полностью по ОМС, 2) лечение по ОМС + платная одно- или двухместная палата (стоит копейки) или 3)ты готова оплатить то же лечение за свой счет. Указываешь эл.почту и ждешь. Если ты выбрала лечиться за свой счет, то буквально через пару дней тебя пригласят. Если полностью по ОМС все - месяца полтора ждать путевку на эл.почту. Я выбирала второй вариант, то есть лечение по ОМС + палата Мать и дитя. Палата в сутки стоила 1600. Я считаю, это вполне приемлемо. Ждали путевку мы 2,5 недели где-то и вуаля. В путевке написана дата госпитализации. У нас с момента получения путевки до даты госпитализации полтора месяца было. Собираешь документы, сдаешь анализы ребенка и сама и едешь.
Так как ты в МО сейчас, они из МО часто приглашают вне графика людей, потому что кто-то не мог приехать и отказался

[Rina1112]

Длительность лечения какая?

[Наталишка]

Непосредственно в стационаре 4 суток. За это время ребёнку назначается дозировка препарата, начинается лечение. Дважды делают ЭКГ, один раз УЗИ сердца, дважды заменяют сахар крови, следят за реакцией. После чего маме все подробно объясняют при выписке и ребёнок продолжает получать препарат в домашних условиях. Тут уже все индивидуально. Около полугода точно нужно будет лечиться. Соглашаясь на лечение, нужно понимать, что это долго. Необходимо будет как минимум один раз приезжать еще на очную консультацию. На самом деле, тут индивидуально все. Для меня важнее, что это 100% абсолютно безболезненно, 100% не останутся шрамы, тк у меня девочка, а гемангиома на лице. Да, затраты на дорогу. А препарат копеечный.

[Rina1112]

Понятно. У моей была на животе. Убирали криодеструкцией. Небольшие следы остались от процедуры все же. Хотя 6 лет прошло. У племянника на лбу была, но размером ок 4 мм. С такими скорее всего и не поехали никуда бы. А бывают и более сложные случаи.
Читала статистику, что чаще у девочек бывают такие родинки. У нас у свёкра была и у моей бабушки. У двух поколений вроде как и не было. А дальше проявились.

[Наталишка]

Чего только не бывает! Я такого там насмотрелась, жуть...     Так жалко деток((   В принципе-то гемангиомы не болят, но вот если начинается изъязвление, то это прям беда(((   Слава богу, этот способ лечения открыли, теперь важно, чтобы люди об этом узнали и не калечили своих деток. Чем раньше начать лечение, тем проще все проходит

[Марусик]

Наталишка,рада что моя информация вам помогла.давно об этом всем и везде рассказываю,как могу.дабы у мамочек появился шанс и чтоб могли избежать страшных последствий от неправильного лечения.Романову вообще всю жизнь благодарна буду,таких отзывчивых и профессиональных докторов я еще не встречала нигде.
Наталишка,ждем вас 1 марта на акцию Скажи нет Гемангиоме! В этом году нас было не так много.на Венце запускали красные шары в небо.и людям там прогуливающимся рассказывали об этой акции и лечении.

[Наталишка]

Марусик а кто это придумал? Кто организатор именно в Ульяновске?

[Чашка кофею]

Марусик а кто это придумал? Кто организатор именно в Ульяновске?

Марусик и организатор, и человек, который, столкнувшись с этой проблемой, такие горы свернул... Она большой молодец. 

[Фиалка89]

Наталишка,а у вас большая была гемангиома?

[Наталишка]

Марусик а кто это придумал? Кто организатор именно в Ульяновске?

Марусик и организатор, и человек, который, столкнувшись с этой проблемой, такие горы свернул... Она большой молодец. 

Ну что ж, думаю, мы в теме)))

[Наталишка]

Наталишка,а у вас большая была гемангиома?

Она не была, она пока еще есть      Лечиться мы только начали, вторая неделя лечения подходит к концу. ТТТ, но прогресс есть уже.
Сама по себе она вытянутая, свекры говорят, она похожа на уточку. Не очень большая, но полщёчки занимает где-то. Когда в больнице лежали, у нас самая маленькая локализация была по сравнению с другими детьми. Если бы это было не на лице, я бы может так и не заморачивалась. Но девчонка же все-таки.

[АлЕЕна]

Во время первой беременности в 2003м году у меня появились две гемангиомы и росли оч быстро, убирала лазером на Минаева в Клинико-диагностическом Центре и все, больше такого не было

[Rina1112]

Мы сейчас о врожденных пишем. С этими детки рождаются. Моя только родилась, а неонатолог сразу сказала, что пятно родимое на животе. Предупредила, что расти будет первый год активно. Так и вышло