Семейный форум Ульяновска
Семейный гид => Общественная жизнь и благотворительность => Тема начата: Rimok от 28 Январь 2018, 17:46:43
-
Дорогие друзья, наша Лиля - Lilkin столкнулась со страшной бедой. Ее сыночку Макару ставят лейкоз. Диагноз поставили вот только-только. Точно какой вид лейкоза будет известно позже, пункцию будут брать завтра.
Ничего не предвещало беды, ребенок был абсолютно здоров, школа, тренировки. Поднялась температура, заболел живот. Ехали в больницу с подозрением на аппендицит, но анализы показали самое страшное zzz Сейчас они находятся в больнице. Лиля хочет ехать в Москву, но персонал уговаривает остаться тут и лечиться здесь. Кто может знает или у кого сталкивались знакомые, очень требуются ваши советы, знания и просто поддержка %--(
p.s. предложила открыть сбор денег, Лиля пока отказывается.
Повторюсь еще раз, Лиля, напиши номер карты, вам сейчас потребуются огромные суммы, чтобы спасти твоего сыночка. Не отказывайся от нашей помощи.
Здоровья твоему мальчику, моральных тебе сил! Пусть Бог поможет справиться с этой болезнью и победить ее. До сих пор не могу прийти в себя %-'(
Спасибо большое всем за поддержку. Если будут у кого то будут реальные истории лечения,буду очень благодарна.Но а на счёт денег,если кто то пожелает,то карта 4276 6900 1633 6247 .Лилия Искандеровна К.Обязусь все не потраченные деньги перевести друг нуждающимся детям.
номер карты папы 4276 6900 1163 1741 Антон Евгеньевич
-
ogo
-
Давайте карту. Чем раньше начать сбор тем лучше, чтобы потом не потерять драгоценное время.
-
Давайте карту. Чем раньше начать сбор тем лучше, чтобы потом не потерять драгоценное время.
+1.
Лиля, не нужно отказываться от помощи
-
Плюс один к сбору денег. Нас не напряжет перевести 50-100-200 рублей, а итоговая сумма очень даже пригодится.
-
Лучше в Москву сразу конечно .. родственник в Казани от опухоли мозга лечился , потеряли много времени , в итоге в Москве где то проходил лечение ( могу узнать где и как ) , ну вот вроде помогло ! Не близкие они , поэтому подробностей мало знаю . Причём недорого лечился в Москве , т к из деревни , денег нет особо , собирали деревней ему
-
А вообще в Инстаграмме ( т к там сейчас основные сборы , вконтакте сходит на нет ) искать мам с теми же проблемами и общаться , чтобы не терять время на поиски информации
-
Лиля, все будет хорошо
Чем можем, мы постараемся помочь
-
Девочки, спасибо, за поддержку,для меня это сейчас самое главное.Пока не могу придти в себя,сын поддерживает и успокаивает меня,больше чем я его.
-
С клиникой мне советуют гематологический центр им.Рогачева.Туда наша детская отправляет материал на анализ.Только тут врачи и мёд.персонал оговаривают ехать.
-
Почему отговаривают?
Может самообращением туда,без направления,на консультацию.
Скиньте номер карты,мы искренне хотим Вам помочь!
-
что же такое.................
-
Отговариют,ссылаясь 1)что по квоте они не примут,что у нас тут так он же лечение ,ничем не отличающееся 2)что мы потеряем зря время и всё равно вернёмся к ним. 3)что там не нужны люди с периферии
-
ох, как с ушата холодной водой... Лиля, сил тебе! Сыночку обязательно здоровья!
по поводу Москвы - может съездить на консультацию как минимум?
-
Держитесь, боритесь! У меня есть примеры успешного излечения- 25 лет назад дедушка от лейкоза избавился, сейчас ему за 80. И одногруппник сына из садика вылечился от опухоли мозга, сейчас в школе никто и не знает о его прошлых бедах.
Не отказывайся от помощи! Давай номер карты. Мы ничем больше помочь не в силах, а помочь хочется
-
Лиля, Дай Бог вашему сыночку здоровья!
-
Девочки,я может что то не понимаю,но зачем нам деньги?Лечение бесплатное пока.Лекарства все в наличии есть.
Про консультацию тоже думаю, но у меня даже никаких анализов нет на руках.И даже так не говорят,говорят
-
Как зачем деньги? Да хоть на ту же поездку в Москву. Какие то анализы платеые возможно понадобятся
-
Нет,девочки, на такое стыдно спрашивать.В Москву нас знакомые согласились отвезти.Родственники помогают
-
Уезжайте отсюда, пожалуйста, в Ульяновске горе врачи.. Они маму убили ошибочным лечением... Как мы жалеем, что не увезли её из этого ужасного города, могли ведь. И со средней сразу ездили в другой город. Дай Бог вам сил и всего остального справиться с этим и чтобы сыночек как можно скорее поправился!!!
-
Я понимаю,когда на операцию нужны деньги,но нам пока врачи ничего не говорят
-
Ну и что пусть будет, вдруг что срочно потом. А уж если и не понадобится их всегда можно отдать кому-то нуждающимся,не стоит отказываться. Сумм больших сразу-то и не будет.
-
Lilkin, не отказывайтесь! В такой подвешенной ситуации не помешает резерв, он позволит не тратить времени на сбор денег, если понадобятся срочные платные анализы или обследования. В лучшем случае я лично не буду возражать, если вы после успешного лечения переведете мою копеечку, которая вам не пригодилась, в помощь другому больному ребенку.
-
Я вам советую поехать в Москву, там другой уровень лечения. Правда.
Сами столкнулись с этим, не так как у вас, но тоже рак. В Ульяновске чуть не покалечили. Вовремя в Москву поехали, там спасли. Не по направлению взяли. Денег много потратили. Потом по возвращению в Ульяновск вернули через соцзащиту.
Если поедете - собирайте все чеки. Потом подадите на возврат, если нужна помощь в этом вопросе, обращайтесь в личку, подскажу, что и как.
Здоровья вашему сыночку!
-
О боженьки zzz Лиличка, сил Вам это преодолеть!!! Вы справитесь, обязательно!!!
Не нужно стесняться того, что мы поможем материально, напиши карту %--(
-
Да, пусть будет денежный буфер!!! Не отказывайтесь, пожалуйста!
Сил Вам и Божьей помощи!
-
Лиля, лишними не будут в вашем случае, траты все равно будут, и не малые к сожалению, ну а не понадобятся, потом сможешь так же перевести в благотворительный фонд Подари жизнь, думаю никто против не будет!!!
-
Лиль не теряйте времени,бегом в Москву! В детской нет нормальных врачей
-
Лиля, здоровья вашему сыну!!!!!
-
Спасибо большое всем за поддержку. Если будут у кого то будут реальные истории лечения,буду очень благодарна.Но а на счёт денег,если кто то пожелает,то карта прикреплена к моему номеру (ред. номер телефона удалила, номер карты первый пост) .Лилия Искандеровна К.Обязусь все не потраченные деньги перевести друг нуждающимся детям.
-
Я понимаю,когда на операцию нужны деньги,но нам пока врачи ничего не говорят
Пусть даже диагноз в Москве не подтвердят, все равно напишите номер карты. Даже услышать о диагнозе и то шок. Пусть у вас все будет хорошо!
-
Лиль не теряйте времени,бегом в Москву! В детской нет нормальных врачей
Завтра пункция,потом будем ждать результаты.Муж повезёт анализы и узнает на счёт консультации
-
Я понимаю,когда на операцию нужны деньги,но нам пока врачи ничего не говорят
Пусть даже диагноз в Москве не подтвердят, все равно напишите номер карты. Даже услышать о диагнозе и то шок. Пусть у вас все будет хорошо!
Диагноз подтверждён со 100%,в крови бласты обнаоужены
-
Номер телефона перенесла в первый пост
-
Всё обязательно будет хорошо!!! Но от помощи отказываться нельзя...а если останутся денежки, потратите их на совместные с сыночком развлечения!
-
Ох Лиля. Сил тебе и сыну. Здоровья!
-
Я понимаю,когда на операцию нужны деньги,но нам пока врачи ничего не говорят
Пусть даже диагноз в Москве не подтвердят, все равно напишите номер карты. Даже услышать о диагнозе и то шок. Пусть у вас все будет хорошо!
Диагноз подтверждён со 100%,в крови бласты обнаоужены
а пункцию берут чтобы форму лейкоза определить? Сил Вам, а сыночку здоровья!
-
Лиля, как получите анализы, пиши сама в те центры в Москве, которые на этом специализируются. С прикреплением анализов, они ответят, напишут что и как. Какие бумаги надо собрать. Наших не слушай, они не любят отправлять в др города, тк это им в минус идет.
Здоровья вам!
-
подозреваю, что отговаривают потому что сейчас больницы же на самоокупаемости, страховые им за пациентнов платят, вот и не хотят источник выплат отдавать московской клинике...
-
Лиля, как получите анализы, пиши сама в те центры в Москве, которые на этом специализируются. С прикреплением анализов, они ответят, напишут что и как. Какие бумаги надо собрать. Наших не слушай, они не любпят отправлять в др города, тк это им в минус идет.
Здоровья вам!
Я думаю они пришлют анализы в больницу,а не нам.А врачи фиг дадут мне эти анализы.
-
Я понимаю,когда на операцию нужны деньги,но нам пока врачи ничего не говорят
Пусть даже диагноз в Москве не подтвердят, все равно напишите номер карты. Даже услышать о диагнозе и то шок. Пусть у вас все будет хорошо!
Диагноз подтверждён со 100%,в крови бласты обнаоужены
а пункцию берут чтобы форму лейкоза определить? Сил Вам, а сыночку здоровья!
Да,форму и там на много глубже еще
-
Лиля, как получите анализы, пиши сама в те центры в Москве, которые на этом специализируются. С прикреплением анализов, они ответят, напишут что и как. Какие бумаги надо собрать. Наших не слушай, они не любпят отправлять в др города, тк это им в минус идет.
Здоровья вам!
Я думаю они пришлют анализы в больницу,а не нам.А врачи фиг дадут мне эти анализы.
По запросу должны по закону давать выписки из карты,копии анализов, все,что нужно.
-
Лиля, как получите анализы, пиши сама в те центры в Москве, которые на этом специализируются. С прикреплением анализов, они ответят, напишут что и как. Какие бумаги надо собрать. Наших не слушай, они не любпят отправлять в др города, тк это им в минус идет.
Здоровья вам!
Я думаю они пришлют анализы в больницу,а не нам.А врачи фиг дадут мне эти анализы.
ну ознакомится с результатами вы имеете право, наверное. Сфотографировать на телефон можно в конце концов.
-
Вообще, прогноз в основном от формы лейкоза зависит, протоколы лечения внутри страны везде одинаковы. Тут если только в др страну на лечение ехать. К нам ходила массажистка, сын её приятельницы заболел лейкозом в раннем детстве. Лечились в Ульске. Парню сейчас лет 18, все ок.
-
Дай Бог скорейшего выздоровления сыночку!
и тоже посоветую, обязательно консультироваться в других клиниках.
-
Лиля, дай Бог здоровья сыночку! Послушай девочек, лучше наверное в Москву.
-
Лиля сил вам! Здоровья, выздоровления вашему сыну.
-
Лиличка , все будет хорошо , сыночек поправится обязательно. Денежки обязательно нужны , не отказывайся.
-
Лиля, здоровья вашему сыночку! Держитесь!!!!!
-
Лиля, все будет хорошо! Здоровья сыночку! Сил Вам!
-
К сожалению, знакома ситуация шокового состояния при озвучивании подобного диагноза. В нашем случае это взрослый, рак другого рода, но очень так сказать беспощадный. Прежде всего нужно трезво и я бы даже сказала хладнокровно прикинуть план действий. В нашем случае при озвучивании диагноза первый шаг был - покупка билетов в Москву. Хорошо, если есть возможность найти знакомых, которые имеют хоть какую-то связь с лечебным центром, куда Вы планируете направиться. Но даже это, конечно, не гарантия того, что врачи будут на 100% выполнять свой так сказать, долг, особенно бесплатно. В общем, чем больше вы "благодарите" - тем внимательнее и ответственнее к вам относятся. Возможно, к детям отношение другое. На лечение (химию) вернулись сюда, когда появилась возможность делать операцию - снова в Москву. Все-таки правильно пишут - уровень Ульяновск и Москва - разный, хотя у нас действительно очень не любят, когда уезжают в др. город, когда вроде как "у нас лечат также". Открывать или не открывать сбор - наверное это индивидуальное дело каждого... Логично, что имеет смысл это делать, когда есть четкий план и примерная сумма, которую нужно набрать. Возможно, я ошибаюсь. Я тоже предлагала это делать, но в нашей ситуации видимо это не имеет смысла. Лечение бесплатное. Операцию ездили делать на свои деньги, потом правда родственники ходили на личный прием к министру здравоохранения, он помог. Сохраняйте все чеки, снимайте копии всех мед. документов. Кстати, не стесняйтесь писать московским врачам. Вот второго врача Московского как раз так мы и нашли - я переписывалась с ним, сбрасывала мед. документы, он задавал вопросы. В итоге он делал операцию.
Ну и единственное, что я знаю про лейкоз - что это излечимо!!! Это самое главное! Верьте, что так оно и будет! И ищите хороших врачей! Все будет хорошо!
-
Если у знакомых получится помочь с квотоц,то мы уедем в Москву.Если нет,значит пока будеиу тут лечится,консультируюясь в Москве.
-
Я не хочу тратить время.Пусть тут хотя бы начнут лечение.Проблема в том,что у нас нет ни бабушек,ни дедушек,а у меня ещё второй 1,5 ребёнок,которого тоже не скем оставить.Вактически мы с мужем вдвоём,ему сейчас нужно что то решать с работой.
-
Lilkin, а ты сейчас в больнице с сынком?
-
Вообще, прогноз в основном от формы лейкоза зависит, протоколы лечения внутри страны везде одинаковы. Тут если только в др страну на лечение ехать. К нам ходила массажистка, сын её приятельницы заболел лейкозом в раннем детстве. Лечились в Ульске. Парню сейчас лет 18, все ок.
У нас в школе мальчик болел, второклассник. Андрюша...Уже 11 класс закончил, такой красавец и умница....
-
Все будет хорошо, должно быть обязательно!!! Верьте в это и не опускайте рук!! С Божьей Помощью все обязательно получится!!!
Здоровья и сил сыночку и вам!!
(не отказывайтесь от помощи, она посильная)
-
У моего родственника мальчишки 17 летнего саркома плеча. Заболело плечо, стали ходить по больницам. В ульске не смогли поставить диагноз. В онко даже смотреть не стали , сразу дали направление в москву в бурденко вроде. Мурыжили из 4 мес. Никакого лечения не давали. В итоге стала расти шишка, боли усилились. Они приехали в москву . Здесь на первом приеме расписали план обследования , который растянулся на полтора месяца. Это они еще один анализ платно сделали, иначе ждали бы еще дольше. Повезло, что есть где жить. Если нет, то гостиница 1000р в день. Обследование было такое. Сегодня допустим взяли один анализ, через 3-4 дня поехали на мрт или кт или что там еще, потом еще через неделю поехали за результатом, потом еще через 10 дней какое то еще обследование. Т. Е. в больницу на обследование не кладут, вот так мурыжат. Потому что везде запись, очередь. Можно быстро все сделать, но за деньги. В итоге поставили им диагноз. Расписали лечение и отправили на химию в ульск. А парень уже загибается от боли. Ни есть, ни спать не может. Сидит на кетороле, который фиг достанешь. А врачу пофиг. Рецепты пусть выписывают врачи по мж. Ну они деревенские, не смелые, может надо было быть настойчивее и опять же благодарить, да. Это они все любят.
-
Деньги им понадобились вот на тот анализ платный, на проживание в москве, на дорогу.
-
В нашем случае, когда маме озвучили диагноз, она действовала очень быстро. Оформила квоту за пару дней, взяла стекла с биопсией и поехала в Москву в онкоцентр на Каширке. Там никто не смотрит описание наших специалистов, только сами стекла с анализом (в вашем случае после пункции). Диагноз совпал с заключением ульяновских врачей. Дальше наблюдалась мама здесь, только через год еще в Москву на консультацию.
-
Сидит на кетороле, который фиг достанешь.
Вы, наверно, другой какой-то препарат имели в виду. Кеторол в любой аптеке можно купить, копейки стоит. Я всегда его дома держу, потому что пью, когда шею заклинивает. Еще его зубные врачи любят назначать, и мужу, и мне после удаления зуба назначали его пить, никаких рецептов не давали, без проблем купили в первой попавшейся аптеке. Рублей 50 он стоит.
-
Девочки может не надо писать сюда свои грустные истории. Давайте по делу всё таки. Конкретно с таким диагнозом есть случаи? кто чем где смог помочь?
Lilkin, кроме москвы еще есть так же хорошие клиники в Питере (две их). А так же в Нижнем Новгорде. Это если ближе смотреть. Вам нужно смотреть список клиник где делают транспантацию КМ. Если есть такая операция в клинике то соответственно и уровень врачей там высокий и оборудование, и обследования. Если не Москва так попробуйте другие. Еще по моему Екатеринбург. Это из того что близко.
Насчет Казани вот не помню по лейкозам.
И правильно девочки сказали. Сейчас в большинстве случаях лейкоз излечим.
-
Лилечка, сил тебе! Держись и борись!!!
Помню, наши старшенькие родились примерно в одно время. Помню, как на форуме здесь поддерживали друг друга в беременность, роды, кормления, взросления.
Ты пишешь, что не с кем оставить ребенка, бабушек нет. У меня вроде детишки выходят в сад, днем я свободна. Ты пиши в личку, может здесь, не стесняйся, что/куда надо отвести или посидеть с малышом или еще какие нужды. Материальные, в том числе.
Макарушка обязательно поправится
-
Девочки, спасибо большое всем за поддержку и тёплые слова!!! спасибо всем кто перевёл деньги!
У нас сегодня взяли анализ из кост.мозга на количество бластов в крови.От наркоза отошёл,правда трудно.Теперь ждём результат....
-
Врачи,тоже вошли в наше положение и оформили больничный на мужа. camomile
-
Oldys, сейчас его не так охотно продают. Пришлось выпрашивать в аптеке. Предлагают кетаноф аналог , но он не действует.
-
Oldys, сейчас его не так охотно продают. Пришлось выпрашивать в аптеке. Предлагают кетаноф аналог , но он не действует.
Надо же, не знала :( надо попробовать закупить значит, пока совсем не перекрыли, пару пачек.
-
Дорогие мои форумчане,хочу сказать всем огромное спасибо за поддержку и тёплые слова!!!Это очень помогает мне,знать что мы не одни и рядом очень много хороших и неравнодушных людей,важно знать что тебе сочувствуют и поддерживают.Спасибо этому форуму.!Всем мамочкам хочу сказать,будьте бдительным,реагируйте на каждую мелочь.Я относилась к типу мам,которые не бегают к врачам по каждому пчиху..Оказалось зря..
-
Как говорит врач,нашему лейкозы около 6мес.Конечно когда произошёл выброс бластов в кровь не известно,т.к летом мы задавали все анализы в школу,ничего не было...По осени у нас стали воспаляться лимфоузлы, но они не болели и не беспокоили,проходили и появлялись.Как говорит врач это один из признаков.Две недели назад появилась мелкая сыпь на ногах,как микросинячки или как точки от иголки,это тоже признак...Ребёнок был активен,не болел,не утомоялся,на лицо явных признаков не было...Я не мозга подумать,что такое страшное заболевание живёт внутри моего ребёнка...
-
camomile
-
Lilkin, Как долго ждать результата пункции? Что врачи говорят? Сейчас сыночку никакие процедуры не назначались еще видимо, ждут результаты?
-
Они тут у нас сделали "поверхностный" анализ пункции.Острый лимфобластный лейкоз.
-
Московский будет готов на днях.Кровь перелили,поднялся немного гемоглобин и тромбоциты.Сейчас пьём гормоны,готовится к химии...
-
Милые девочки,берегите своих крошечек,не ругайте их по пустякам,уделяйте им как можно больше времени,целуйте и прижимацте их к себе по чаще,не распыляйтесь на мелочи.. Цените,что у вас есть такое счастье,только когда тебя жизнь вот так бьёт,понимаешь, как ты был не прав к своему ребёнку....мы куда то бежим всё время,а порой бывает поздно что то изменить...
-
Lilkin, сынок обязательно вылечится, да, будет долгое лечение, и восстановление, но вы сможете вы справитесь!!! Нужно обязательно верить в хорошее!!!
-
Лиль, какой анализ показал бласты? обычный ОАК показывает?
-
Все будет хорошо!!! Сынок обязательно поправиться!
-
Lilkin, держитесь и верьте в лучшее, все будет хорошо. По другому никак. Мы все держим за вас кулачки, все переживаем и надеемся на лучшее. И постараемся помочь всем чем сможем. Никак ваша беда не идет у меня из головы.. Целыми днями переживаю((( И откуда только вся эта гадость берется, и почему детям достается все это???(((
-
Римма,я поняла что да.Мы приехали на скорой,у нас взяли ОАМ, через 40мин.пришли сказали...
-
Лиль, а лимфоузлы вылезали по всему телу или где то конкретно, в области шеи, например?
Лилечка, держись!
-
Лиль, а лимфоузлы вылезали по всему телу или где то конкретно, в области шеи, например?
Лилечка, держись!
Подмышечные были ,а недели две назад паховые+ шейные
-
Lilkin, здоровья вашему сыночку!!! knee knee knee Все будет хорошо!
И все ж я тоже вставлю свои 5 копеек - езжайте в Москву, муж может взять административный на край, в положение на работе войдут. Не теряйте время.
В Ульске только калечить могут, нет у нас хороших врачей, увы...
-
Lilkin, держитесь!!! Пусть сыночек поскорее поправится и забудет все это!!!!
-
Lilkin, держитесь! Пусть сыночек поправляется!
-
Всем всем спасибо за тёплые слова!!
-
Лиля, сыночку здоровья, вам с мужем стойкости.... Три дня в шоке.
Если что надо, любая мелочь, ты пиши. Слов не подобрать.
Верю, что у вас все будет хорошо!
-
Сегодня мы поменялись с мужем.Лучше бы я этого не делала.В больнице я держала себя в руках...Дома ревела больше часа, здесь всё напоминает о счастливом прошлом...Висит плакат с 7-летием, шары,которые мы не успели снять, его школьная форма, портфель, фото..Насмотрелась инета, руки совсем опустились.Теперь ещё и малая не отпускает меня ни на шаг, боится, что уйду и плачет..
-
Может меня многие и осудят, но я всё таки решила с помощью близких и друзей открыть ему счет.Не пригодятся деньги отдам другому ребенку..
-
Лиля, очень сложно подобрать слова %-( но нужно Верить, все обязательно у Вас получится, и вы забудете об этом как о страшном сне...
-
Здоровья сыночку!
Вы сможете пройти это испытание с Божьей помощью и помощью неравнодушных людей.
-
Сегодня мы поменялись с мужем.Лучше бы я этого не делала.В больнице я держала себя в руках...Дома ревела больше часа, здесь всё напоминает о счастливом прошлом...Висит плакат с 7-летием, шары,которые мы не успели снять, его школьная форма, портфель, фото..Насмотрелась инета, руки совсем опустились.Теперь ещё и малая не отпускает меня ни на шаг, боится, что уйду и плачет..
Лиля, в данной ситуации, твоё состояние вполне оправдано и объяснимо. Ты - большая молодец, что в больнице при сыне держалась! И хорошо, что слезами выплеснула всё накопившееся. Тебе нужно будет много сил, терпения и мужества. У вас всё получится, вы справитесь! Надо бороться и верить в лучшее! Скорейшего выздоровления Макару!
-
я до сих пор не верю,что это с нами..с моим ребенком..Когда смотришь телевизор, переводишь деньги и думаешь чур не меня, это там где то далеко...меня не коснется...Это очень страшно..
-
я до сих пор не верю,что это с нами..с моим ребенком..Когда смотришь телевизор, переводишь деньги и думаешь чур не меня, это там где то далеко...меня не коснется...Это очень страшно..
%-( %-( %-( %-( %-(
сил и терпения вам.
и скорейшего выздоровления сыночку!
-
Моё солнышко!!Моё счастье!!Мой сыночек,моя кровиночка, прости меня родной мой мальчик, что обижала тебя,что так мало ласкала и уделяла тебе внимания...Я тебя очень сильно люблю, мой Макарушка!!!
(http://i12.pixs.ru/storage/2/7/8/19jpg_6458519_29205278.jpg) (http://pixs.ru/showimage/19jpg_6458519_29205278.jpg)
(http://i12.pixs.ru/thumbs/3/2/4/116jpg_5195700_29205324.jpg) (http://pixs.ru/showimage/116jpg_5195700_29205324.jpg)
(http://i12.pixs.ru/storage/2/9/0/P9013591JP_3690513_29205290.jpg) (http://pixs.ru/showimage/P9013591JP_3690513_29205290.jpg)
(http://i12.pixs.ru/storage/2/9/6/viberimage_1385186_29205296.jpg) (http://pixs.ru/showimage/viberimage_1385186_29205296.jpg)
-
Какой хорошенький.... Вот жених вырастет...гроза нашим девкам!!! Обязательно всё будет хорошо!!!
-
Lilkin, слезы текут. Плачу вместе с тобой((((
Сил вам огромных моральных и физических! Верьте! Все должно быть хорошо!!! Скорейшего выздоровления Макару!!!!
-
Сегодня мы поменялись с мужем.Лучше бы я этого не делала.В больнице я держала себя в руках...Дома ревела больше часа, здесь всё напоминает о счастливом прошлом...Висит плакат с 7-летием, шары,которые мы не успели снять, его школьная форма, портфель, фото..Насмотрелась инета, руки совсем опустились.Теперь ещё и малая не отпускает меня ни на шаг, боится, что уйду и плачет..
Лиля, знакомо, очень. Тяжело, надо быть очень сильной. Бери себя в руки и думай позитивно, ребенку сейчас нужны только положительно эмоции. И ты настраивайся на хорошее. Я верю, что все будет у вас хорошо.
-
Это правда страшно, это беда...но не надо себя терзать! Все силы на борьбу!!!
Все будет хорошо!!!
Но нужно верить!!! Молиться, материнская молитва она ведь самая сильная!
Лиль, все получится!!!
Сынок обязательно поправится!!!
-
Девочки, он у меня такой хороший, я им так горжусь.Он с 4х лет остается дома один на час и два, т.к нет у нас рядом родных и близких,кого можно попросить.Да и яне из тех, кто любит просить помощь..Когда родилась младшая, ему было 5.5, он всегда мне был помощником, ходил в магазин, в аптеку, с мыл посуду. Его никто не заставлял, просто он видел,как мне сложно одной .Сам ходил на секции,когда некому его было проводить, сидел с младшей больше часа, мыл её ж..пу, менял памперс, спать укладывал.Он такой добрый, летом на площадке кто то забыл велосипед, он прибежал,мне сказал.Мы его забрали повесили обьявление и хозяин пришел за ним, в классе заступался...Мы не ходили ни в какие подготовишки, он сам выучил буквы и сам научился читать.
Раньше я думала, что это нормально.А теперь понимаю,что не каждый ребенок в 7 лет может быть таким самостоятельным и не по-детски взрослым.Даже там в больнице, он меня успокаивал и поддерживал...больше,чем я его...А я его ругала, ругала, за грязные прописи, за грязные штаны, за сломанную игрушку, а ведь это такие мелочи..Как же поздно мыв это понимаем..
-
Лиля, сил вам всем, а Макару скорейшего выздоровления!
-
Милые девочки, не ругайте своих крошечек, берегите их, целуйте и ласкайте их как можно чаще.Всё это мелочи, которые проходят.Дорожите каждой минуточкой,подаренной вам жизнью и Богом.
-
Lilkin, от всей души желаю скорейшего выздоровления вашему сыночку! Всё обязательно будет хорошо!
-
Lilkin, все будет хорошо!!!
-
Lilkin, ещё поругаешь и за двойки, и за штаны, и ещё за что-нибудь))) очень за вас переживаю, тоже реву. Сил вам, а сынульке здоровья, терпения и огромных сил для выздоровления. Все будет хорошо, надо в это верить. По другому никак
-
Читаю и еле слезы сдерживаю...
Выздоровления сыночку скорейшего!!!
А если по делу, писала здесь про девочку Амину, которая занимается в одной вокальной студии с моей дочкой, у них подобный диагноз был поставлен весной, девочка примерно такого же возраста. Я не знакома с ними близко и не знаю подробностей, но сейчас они лечатся в Казани, собирали деньги на Москву, но почему-то туда не поехали, а из нашей ОДКБ быстренько рванули в Казань. Если нужно, могу попробовать добыть их контакты.
-
Я скопировала!
Шансы высокие для детей и подростков благодаря высокоточным современным методам диагностики и стандартизированным протоколам интенсивной комбинированной терапии. Выздоравливает 95 больных из 100, независимо от стадии лимфомы. Перед лечением пациентов делят по разным терапевтическим группам, для которых лечение отличается. Это позволяет добиться хорошего прогноза.
Lilkin, все будет нормально! Только не верьте нашим врачам, мне сказали, что сказал один врач онколог Ульяновский, что всех онкобольных в Ульяновске лечат одинаково. Езжайте в Москву.
-
Lilkin, ещё поругаешь и за двойки, и за штаны, и ещё за что-нибудь))) очень за вас переживаю, тоже реву. Сил вам, а сынульке здоровья, терпения и огромных сил для выздоровления. Все будет хорошо, надо в это верить. По другому никак
+1!
-
Может меня многие и осудят, но я всё таки решила с помощью близких и друзей открыть ему счет.Не пригодятся деньги отдам другому ребенку..
Никто не осудит! Чем раньше начать сбор, тем лучше.
-
Москва может отказать, она не берет даже с квотой. Мы пытаемся сейчас хоть куда то уехать и разными путями.КПК будет результат,я вам напишу,пока заранее не хочу ничего говорить.
-
Конечно нужно собирать деньги ! И если не удасться по квоте или как там , то платно . Все будет хорошо ! Сил вам !
-
Читаю и еле слезы сдерживаю...
Выздоровления сыночку скорейшего!!!
А если по делу, писала здесь про девочку Амину, которая занимается в одной вокальной студии с моей дочкой, у них подобный диагноз был поставлен весной, девочка примерно такого же возраста. Я не знакома с ними близко и не знаю подробностей, но сейчас они лечатся в Казани, собирали деньги на Москву, но почему-то туда не поехали, а из нашей ОДКБ быстренько рванули в Казань. Если нужно, могу попробовать добыть их контакты.
Буду очень признательна за контакты,т.к я что не могу найти клинику,хотя бы туда анализы отправить сейчас, времени мало
-
Читаю-читаю и молча переживаю. Но решила все же написать: у меня тоже есть реальные случаи излечения и полного выздоровления более 20 лет назад!!
А уж если тогда могли справиться с этой гадостью, то сейчас и подавно справятся!
Лиля, сил Вам с мужем через все это пройти! И огромного здоровья Макарушке!
-
Очень за вас переживаю, сердце рвется на части((( Верю, что у вас все будет хорошо camomile
-
Lilkin, держись!
-
Я верю в Макара! Лиля, Вы обязательно справитесь!
-
Lilkin, Лиля, у нас были знакомые, которые лечили онкологию ребенку, девочка Камилла, наверное, кто-то тут помнит, может родители что подскажут, вот страница папы https://vk.com/isadeev
-
Читаю и еле слезы сдерживаю...
Выздоровления сыночку скорейшего!!!
А если по делу, писала здесь про девочку Амину, которая занимается в одной вокальной студии с моей дочкой, у них подобный диагноз был поставлен весной, девочка примерно такого же возраста. Я не знакома с ними близко и не знаю подробностей, но сейчас они лечатся в Казани, собирали деньги на Москву, но почему-то туда не поехали, а из нашей ОДКБ быстренько рванули в Казань. Если нужно, могу попробовать добыть их контакты.
Буду очень признательна за контакты,т.к я что не могу найти клинику,хотя бы туда анализы отправить сейчас, времени мало
Вставлю свои 5 копеек про эту девочку, Амину. Лечились они в Казани, получили 8 химий. В итоге, после лечения - анализы такие же как при поступлении. Из Москвы им на это написали-ребенок неизлечимо болен. Израиль и Германия тоже отказали в дальнейшем лечении. Вот только вчера знакомая про них рассказывала. Так жалко ребенка.
-
Ой, наверное не самый утешительный отзыв написала, простите.
Но думаю, что сейчас важна любая информация
-
Я скопировала!
Шансы высокие для детей и подростков благодаря высокоточным современным методам диагностики и стандартизированным протоколам интенсивной комбинированной терапии. Выздоравливает 95 больных из 100, независимо от стадии лимфомы. Перед лечением пациентов делят по разным терапевтическим группам, для которых лечение отличается. Это позволяет добиться хорошего прогноза.
Lilkin, все будет нормально! Только не верьте нашим врачам, мне сказали, что сказал один врач онколог Ульяновский, что всех онкобольных в Ульяновске лечат одинаково. Езжайте в Москву.
лимфома и лейкоз разные вещи...
-
Лиля, вот только прочитала. Слезы на глазах. Боритесь, я верю, что все будет хорошо!
Слушай девочек. Пусть платно, но надо ехать в Москву. Истории других деток тебе помогут.
-
Вот страничка Амины http://vk.com/id271370165
Вот эта мама с ними близко общалась и писала нам все новости из Казани про них, вела группу http://vk.com/mis2306
-
Я скопировала!
Шансы высокие для детей и подростков благодаря высокоточным современным методам диагностики и стандартизированным протоколам интенсивной комбинированной терапии. Выздоравливает 95 больных из 100, независимо от стадии лимфомы. Перед лечением пациентов делят по разным терапевтическим группам, для которых лечение отличается. Это позволяет добиться хорошего прогноза.
Lilkin, все будет нормально! Только не верьте нашим врачам, мне сказали, что сказал один врач онколог Ульяновский, что всех онкобольных в Ульяновске лечат одинаково. Езжайте в Москву.
лимфома и лейкоз разные вещи...
у девочки Камиллы, на папу я выше ссылку давала тоже не лейкоз, но эти родители хотя бы проходили запросы в клиники и подскажут,куда приткнуться в этом многообразии информации, даже в рамках интернет-пространства, форумы, сообщества могут подсказать и пр.
-
Лиля, крепись! Твой сынок жив и настроен на борьбу, он вон у тебя какой молодец! Вы победите эту болезнь, обязательно!
Еще раз повторюсь, никто тебя не осудит за сбор денег, а те, кто считает это лишним - пусть идут мимо. Мы от чистого сердца хотим вас поддержать, но другого способа у нас нет.
Пока ты дома, может все-таки стоит попробовать навести справки стоимости лечения на ранней стадии в других странах? Многие клиники отказываются брать на лечение после лечения в России. Время упущено, да и деньги потрачены... сложнее заново собирать суммы. А методы у них другие... я тебе писала уже...
-
Лиля, пожалуйста не стесняйтесь здесь говорить о том какая реально помощь нужна.
Думаю многие по мере сил и возможностей помогут.
Сынок ваш крещеный?
-
добавляю номер карты папы 4276 6900 1163 1741 Антон Евгеньевич
-
Лиля.. Только сегодня прочитала..в шоке весь день.. Сил тебе!!! Вы обязательно с этим справитесь и все будет хорошо!
-
боже.. за что такое деткам? читаю и реву... до боли знакомая ситуация с постановкой страшного диагноза, девочки здесь много писали, о случаях выздоровления, Lilkin, не теряйте надежду, все у вас получится. держитесь и боритесь. Пишите здесь какая еще помощь нужна, многие готовы помочь
-
Держитесь. Все обязательно будет хорошо!
Даже если дадут квоту и клиника примет по ней, вам понадобится много денег на бытовые нужды. Правильно, что открываете сбор!
-
Вот, может пригодится сайт в плане информации http://eopr.info
-
Лиля, прочитала тему в первый день и даже слов не могу подобрать чтобы тебе написать. Сынок обязательно поправится!!! Только верь!
У меня есть хороший пример - ровесник моего Феди, наш дружок из Магнитогорска, заболел в 4 года, его вылечили в Челябинске! Сейчас ему 8 лет и у него все отлично!
Если надо - я могу поделиться контактами его мамы.
-
Сегодня у нас сначала была изжога, после обеда стало тошнить и рвет. Реакция на химиопрепараты.Аппетита нет.
-
Lilkin, держитесь, боритесь! И вместе вы справитесь, мы верим в это!
-
Сегодня у нас сначала была изжога, после обеда стало тошнить и рвет. Реакция на химиопрепараты.Аппетита нет.
Лилечка, держитесь! Без этого никак, к сожалению....
Химии сколько курсов назначили?
-
Rimok, пока не назначили, ждем цитогенетику
-
В понедельник опять наркоз и опять забор спинномозговой жидкости.Итак каждую неделю
-
Заечка маленький...
Мы с вами, Макарушка держись!!!!
Лиля солнце крепись.
-
Каждая процедура - шажок к выздоровлению!!!
-
Каждая процедура - шажок к выздоровлению!!!
aga_aga
-
Если мама боец, то и сынуля боец. он смотрит на вас и верит каждой вашей эмоции! Лиля, очень сложно вам сейчас, у нас другая ситуация была. дочка два раза была на грани смерти. При рождении дышало 1/4 легкого (из двух) + кровоизлияние в желудочек мозга, долгая реанимация с прогнозом - овощь. вторая реанимация 2006г отравление растишкой, попала окись металла в бутылочку , бабушка перестаралась с промыванием и клизмой, кома 5 суток, отек мозга. диагноз плохой... очень (прям очень, очень) плохие прогнозы. молитва матери со дна моря вытащит, убедилась в этом дважды. два раза дочь была на грани смерти, время шло на считанные часы и дни ( с натяжкой). я никогда так не молилась, пока не появился ребенок. молитва в такие моменты не просто сильная -неистовая. Сейчас дочка (вчера) закрыла сессию на отлично, второй курс истфак, хотя до 7 лет одевала 2 носка на одну ногу. Она у нас на бюджете оба курса отличница. Лиля, я веду к тому, что нет ничего сильнее молитвы (неистовой) молитвы матери. против всех диагнозов. Я те два раза не просто вымаливала, а выкрикивила, выплачивала, выорывала, нге знаю как еще объяснить, свою дочь. Вопреки всем прогнозам врачей она отличница с повышенной стипендией.
Получилось сумбурно, но все пережито, пусть и не с такими диагнозами. 2я реанимация за пару дней до нового года была, как я боялась, что врачи отмечать будут.... дай Бог им здоровья
-
Лиля, скорейшего выздоровления сыночку!!!
-
Лиля вам сил, сыночку скорейшего выздоровления.
-
Девочки,Спасибо всем за поддержку! За советы!Мы стараемся держаться и верить!! Я хочу радовать его как могу и чем могу! Как можно больше дарить ему положительных эмоций!!
МаринаЯ, я вчера смогла попасть в церковь и я там так ревела, что эхо стояло.В больнице стараюсь держаться, дома тоже маленькая, мне нельзя расслабляться.Хоть вчера её обняла, дома больше никого нет и так хотелось выть...Вижу, что она тоже переживает,ищет его, поэтому стараюсь отвлечься.Люди помогают, пишут, звонят и так время идет...
-
Хорошо, что есть этот форум, у меня есть примеры Панты и KIA и Марйям какие они молодцы и как они вытащили своих деток...Поэтому я тоже должна бороться и верить!
-
Многие, кто прошел через это пишут мне в вайбер и дают конкретные советы, что и как делать, кто то помогает контактами врачей и предлагает любую помощь!Мне конечно как то стыдно, мне кажется что меня теперь весь город знает и мой ребенок звезда сетей, но наверное так надо было..и мне надо с этим смириться и пережить..
-
Многие, кто прошел через это пишут мне в вайбер и дают конкретные советы, что и как делать, кто то помогает контактами врачей и предлагает любую помощь!Мне конечно как то стыдно, мне кажется что меня теперь весь город знает и мой ребенок звезда сетей, но наверное так надо было..и мне надо с этим смириться и пережить..
Ничего в этом нет стыдного. Наоборот...люди проявляют свои лучшие качества: милосердия, сопереживания, сострадания...и им ТАМ воздастся. Сейчас не время Вам стыдится...время бороться. А врачи и люди помогут.
-
Лилечка, мужества вам!
Сейчас в области начался месячник борьбы с онкозаболеваниями, напиши письмо в администрацию с просьбой дать направление малышке в ясли, чтоб не ждать очередь (как семья, попавшая в трудную жизненную ситуацию). Чтоб дали сразу туда,куда вам удобно будет водить.
-
yanka,он наверное нам теперь не нужен будет.Ближайший год точно.Т.к она будет вирусы таскать домой, а нам после химии нельзя..Организм будет ослаблен и всё цеплять.Сказали нужно будет беречь как хрустального. Т.е если лечение пройдет удачно, то его могут убить вирусы и осложнения после них.Будет стирильная жизнь.Два года жить в маске...и исключать любые контакты.Это если всё пойдет удачно..
-
Многие, кто прошел через это пишут мне в вайбер и дают конкретные советы, что и как делать, кто то помогает контактами врачей и предлагает любую помощь!Мне конечно как то стыдно, мне кажется что меня теперь весь город знает и мой ребенок звезда сетей, но наверное так надо было..и мне надо с этим смириться и пережить..
Все правильно! Такие ситуации показывают, что не совсем еще мы оскотинились. И способны плечом к плечу поддержать кого-то.
Держитесь, пусть все будет хорошо у вашего мальчика! Сил и вам, и ему, побольше, и удачи, везения, чуда!
-
yanka,он наверное нам теперь не нужен будет.Ближайший год точно.Т.к она будет вирусы таскать домой, а нам после химии нельзя..Организм будет ослаблен и всё цеплять.Сказали нужно будет беречь как хрустального. Т.е если лечение пройдет удачно, то его могут убить вирусы и осложнения после них.Будет стирильная жизнь.Да года жить в маске...и исключать любые контакты.Это если всё пойдет удачно..
Понятно. Я просто думала,что в основном в стационаре вы будете. Если дома,то лучше,конечно, без сада. Стерильность, правильное питание и положительные эмоции.
-
yanka,он наверное нам теперь не нужен будет.Ближайший год точно.Т.к она будет вирусы таскать домой, а нам после химии нельзя..Организм будет ослаблен и всё цеплять.Сказали нужно будет беречь как хрустального. Т.е если лечение пройдет удачно, то его могут убить вирусы и осложнения после них.Будет стирильная жизнь.Да года жить в маске...и исключать любые контакты.Это если всё пойдет удачно..
Понятно. Я просто думала,что в основном в стационаре вы будете. Если дома,то лучше,конечно, без сада. Стерильность, правильное питание и положительные эмоции.
camomile Но всё равно спасибо тебе большое за инфу. К моменту выдачи напрявления, я думаю уже больше будет у меня информации по лечению и вдруг это пригодиться!!А где мы будем, я ещё не знаю... Ничего конкретного нет.Т.к сейчас все мои усилия, чтобы уехать..
-
У коллеги папа болел лейкозом. По питанию могу спросить у нее, напишу. Помню,что правильное все,на пару, питательное, тк без питания никуда. Худеть нельзя.
-
Он у нас итак худенький, плохо ест с детства.
-
Lilkin, очень рекомендую к просмотру фильм "Правда о раке"
-
Lilkin, очень рекомендую к просмотру фильм "Правда о раке"
Ой,Марйам,думаешь люди готовы к такой нетрадиционной информации...Фильм потрясающий,но не все готовы поверить в это. А я верю безоговорочно.
Lilkin,желаю вам сил и веры!От себя лично посоветую ,увы у меня есть личный опыт, убрать рафинированный сахар из рациона и все продукты,его содержащие.Если шоколад или сладкое,то хотя бы из отдела для диабетиков,они на фруктозе. Минимизировать мясо,добавить максимум зелени,овощей,фруктов,бобовых в рацион сына да и всей семьи.
-
Ну а как же белок! Я думаю, без мяса все же нельзя при такой болезни!
-
Lilkin, очень рекомендую к просмотру фильм "Правда о раке"
Ой,Марйам,думаешь люди готовы к такой нетрадиционной информации...Фильм потрясающий,но не все готовы поверить в это. А я верю безоговорочно.
думаю, что информация полезна вся, а каждый человек волен потом сам выбирать, верить или не верить aga_aga ;-)
-
Ну а как же белок! Я думаю, без мяса все же нельзя при такой болезни!
в мясе содержится гормон роста, который может привести к онкологии , а уже при наличии ее - усугубляет ее течение. Белка навалом везде, кроме мяса. Этого по телевизору не говорят) Даже в брокколи больше белка, чем в мясе...Хотите верьте, хотите нет...
-
Lilkin, очень рекомендую к просмотру фильм "Правда о раке"
Ой,Марйам,думаешь люди готовы к такой нетрадиционной информации...Фильм потрясающий,но не все готовы поверить в это. А я верю безоговорочно.
думаю, что информация полезна вся, а каждый человек волен потом сам выбирать, верить или не верить aga_aga ;-)
не могу не согласиться _friends_
-
Lilkin, обязательно верьте, что все будет хорошо. Нам этот же диагноз поставили в марте прошлого года. Основное лечение прошли, вошли в ремиссию. Теперь находимся на поддержке. Только вернулись с очередного курса гормонов домой. Первое желание было уехать куда-нибудь и советов ехать подальше из Ульска было куча от знающих и не знающих... Взвесив возможности и все обстоятельства остались тут, в том числе и чтоб не терять время. Видела и изучала протокол лечения Москва-Берлин 2015, и точно знаю, что схема лечения единая даже заграницей. Врач наш Валентина Николаевна очень грамотная и опытная, доверилась ей полностью и не жалею. Самое главное успокоиться и верить, дети это очень чувствуют. Мы пройдём через это испытание и забудем его как страшный сон!
-
Дважды мама, спасибо за совет.Но я за Москву.Протокол может и один, но многое совсем другое, даже препараты и та же химия.Всеми силами буду стараться увезти его отсюда.Общаюсь с мамами,кто лечился там и вижу как здесь....А после сегодняшнего посещения ещё больше хочу бежать отсюда...Если всё получится, потом напишу свои доводы, пока не хочу грязь лить..Но поверьте за неделю мне есть уже что сказать
-
Ни в коем случае не убеждаю вас остаться, сравнить не могу, т.к. в Москве не была. Просто поделилась собственным опытом. За наш год лечения отзывов наслушалась много противоречивых, первые полгода вообще голова кругом была. Решение конечно же только за вами.
-
Лиля, сегодня сходила в церковь, поставила свечку и заказала обедню за здоровье вашего сыночка! Все будет хорошо! aga_aga
-
Jelena,спасибо большое!
-
Lilkin, добивайся всеми силами. У моей семьи тоже опыт есть лечения тут. Полный пофигизм.
К детям,возможно, отношение другое. Но специализированные клиники все же лучше. Знаний там больше, лекарства другие. И понимания, как организм реагирует на лечение, больше. Тк все на потоке. Опыт!
-
Как раз в тему. В выходные в местных новостях сказали, что наша область находится на 4-м месте по количеству смертей от рака. Наверное, это о качестве лечения.
Но рак крови, это же другое. Его успешно лечат уже несколько десятилетий.
Пусть ваш сын поправиться быстрее!!!
-
сегодня утром по ТВ показывали, что медкам вручали новую награду. что-то вроде "подари жизнь".
первое место и главный приз получил Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. http://www.fnkc.ru
Врачи из этого центра сказали, что ранняя диагностика рака - это практически 100% гарантия полного выздоровления. Верю что это ваш случай.
Загляните на сайт. там есть информация о том как попасть к ним на лечение и консультацию.
Отделение детской гематологии/онкологии http://www.fnkc.ru/index.jsp?load=square&id=3
Основными направлениями работы отделения являются обследование, диагностика и лечение детей со следующими заболеваниями:
острый миелобластный лейкоз
первичный и рецидивы, приобретенная идиопатическая апластическая анемия
гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз
гистиоцитоз из клеток Лангерганса
ювенильный миеломоноцитарный лейкоз
различные врожденные и приобретенные цитопении
хронический миелолейкоз
иммунная тромбоцитопения
редкие незлокачественные заболевания крови (истинная полицитемия, ювенильная ксантогранулема и др.)
Обследование и лечение в отделении осуществляется по общепризнанным мировым схемам и протоколам.
-
Ну а как же белок! Я думаю, без мяса все же нельзя при такой болезни!
в мясе содержится гормон роста, который может привести к онкологии , а уже при наличии ее - усугубляет ее течение. Белка навалом везде, кроме мяса. Этого по телевизору не говорят) Даже в брокколи больше белка, чем в мясе...Хотите верьте, хотите нет...
Рыбу можно? Морепродукты, яйца? Это же тоже белок.
-
Lilkin, добивайся всеми силами. У моей семьи тоже опыт есть лечения тут. Полный пофигизм.
К детям,возможно, отношение другое. Но специализированные клиники все же лучше. Знаний там больше, лекарства другие. И понимания, как организм реагирует на лечение, больше. Тк все на потоке. Опыт!
yanka, вот и я хочу всё таки попасть туда.Многое узнаю из общения с уже прошедшими лечение в Москве.
-
Lilkin, как сынок? Анализы все готовы? Не писала еще в Москву?
-
Lilkin, как сынок? Анализы все готовы? Не писала еще в Москву?
Аня,готовы.На квоту отдала документы в четверг, сама написала в 4 клиники, пока ответа нет.Помогают врачи из Москвы найти место и очень влиятельный человек...Очень надеюсь на помошь..
Сынок держиться,стали действовать гормоны, плачет,тоскует по дому,по сестренке.Состояние,то тошнит,то рвет, то живот болит..химия действует..
-
Lilkin, Лиля, а степень какая у сыночка?
-
Lilkin, дай Бог все у Вас получится с Москвой, и сыночек сильный у Вас - справится с этим состоянием, все обязательно будет хорошо!!!
-
Лиля!!! дай Бог здоровья сыночку!!!! Боритесь!! У Вас обязательно все будет хорошо!!!! Здоровья, здоровья, здоровья. Вы обязательно справитесь!!!!
-
Лиль, есть новости?
-
Лечимся. Все по старому. Стал плакать,домой проситься.Аппетит плохой.По Москве нет новостей.
-
Lilkin, читаю Вашу тему с первого дня. Держитесь! Сил Вам всем, особенно сыночку!
Как хочется, чтобы детки не болели ничем серьезнее насморка.
-
Ох, Лиля! только прочитала.. Держитесь, боритесь, добивайтесь клиники в Москве любыми способами. И хоть это очень страшно, но сейчас всё больше случаев успеха! Всё хорошо будет! Дети гораздо сильнее, чем кажутся!
-
Держу за вас кулачки! Пусть все сложится наилучшим образом!
-
Держу за вас кулачки, пусть все получится! Здоровья!
-
Церукал нужен?! У меня в таблетках новый есть!
-
Лиля, как у вас дела? как сынок?
-
Девочки,не обижайтесь пожалуйста,я не хочу больше писать,если кому интересно,пишите в личкув моц.сети или вайбер,я всем отвечу.На нас обрушилась как волна помощи и поддержки,так и волна сплетень, негодования. И осуждения...Могу сказать,что мне морально очень трудно, натянутые отношения в больнице из-за открытого сбора, так же сегодня ко мне приходили с проверкой органы социальной.защиты.Мы были не правы,что придали огласки нашу беду.
-
Кошмар какой ogo
Ну что за люди
Пусть сынок поправляется, а на сплетни плевать, хотя понимаю как это тяжело в такой момент %-(
-
Могу сказать,что состояние так же средней тяжести,лечение проходим здесь.С Москвой не получается пока.Наверное будем продолжать лечение здесь.
-
Ни о чём не жалейте, всё во благо здоровья Вашего сына. Во имя счастья Вашей семьи. Всё остальное второстепенно. Вы никому ничего плохого не сделали!!!
-
Ни о чём не жалейте, всё во благо здоровья Вашего сына. Во имя счастья Вашей семьи. Всё остальное второстепенно. Вы никому ничего плохого не сделали!!!
+ много!
-
Lilkin, сейчас главное думать о сыне! Люди со сплетнями.. ну пусть на их совести будет. А материальное это помощь от тех, кто хочет помочь и может, и дело добровольное. Здоровья малышу!
-
Лилия!!!!! Сынок обязательно справится!!! Здоровья ему огромного!!!! Держитесь!!! Не обращайте внимание на "недалеких сплетников". Боритесь!
-
Лиля, держись, милая! Не обращай внимания на других, всегда будут такие, кому до всего есть дело, и вместо помощи, они подкладывают го*но.
Ты ни разу никого не обманула, помощь с нашей стороны - это не твоя просьба, а наше желание помочь и поддержать. Все, кто здесь читает тему - пишу, когда я предлагала Лиле написать номер карты - она категорически отказывалась!!! Кому там неймется, что хорошим людям хочется помочь и поддержать не только, когда нужны суммы на операции и лечение, когда хочется просто придать уверенность и показать, что им, что они не одни!?!?
И знаешь, не бойся тратить ту сумму на своего мальчика, которую мы тебе переводили . Все мы не можем навестить вас в больнице и принести Макару сладостей, фруктов, витаминов. Ты только знаешь, что ему хочется больше всего. Покупай ему игрушки, вкусняшки - все, что будет поднимать ему настроение и радовать хотя бы минуту.
Все у вас будет хорошо! Обязательно aga_aga
-
+1000000 !!!!!! Сами предложили и ещё готовы собрать!!!!!
-
aga_aga
понимаю, что сложно абстрагироваться от этого гомна, но все же. Им бумерангом все вернется.
Думай о сыне, шли всех лесом!
-
+1000000 !!!!!! Сами предложили и ещё готовы собрать!!!!!
+ много!
-
Девочки, спасибо всем огромное за поддержку! Читаю вас и слёзы на глазах!Сынок молодец, он поддерживает нас больше,чем мы его , не велит плакать и вешать нос! Конечно всё это страшно, страшно и больно смотреть на своего ребенка ..В глове часто крутиться "Почему? за что?" "как пережить и преодолеть", особенно по ночам... Но нужно всё перенести, всё вытерпеть и бороться!Может конечно я и не права, и пока нет уверенности в победе, но я благодарна Богу за каждый прожитый день и миг, всё что есть,всё наше!!! И это всё помогает смотреть на мир иначе, ценить и дорожить каждой минутой, быть добрее и терпимее к окружающим, наслаждать простыми вещами, что тебе просто сказали "Мама", улыбнулись в ответ, которые в суете наших дней кажутся такой мелочью...
-
Я уверена, что кто написал обращение, что хотел как лучше и наверное не знал,как оно может быть.А органы наверное должны отреагировать на обращение! Поэтому это мелочи.А вот тот кто за спиной, сам не был в такой ситуации,начинает давать советы, начинает осуждать и притыкать...Вот таких я не понимаю, если вы не хотите и не можете помочь, то хотя бы просто спокойно пройдите мимо, зачем брызгать ядом??Но и им Бог судья и пусть им не доведется в жизни пережить такую боль.
-
Лилечка, держись! Чем больше узнаю людей тем больше люблю животных..
Держу за вас кулачки и молюсь.
-
Lilkin, все правильно, Бог им судья!
Мы все от чистого сердца помогаем и желаем искренне выздоровления Макару!!!
-
Ну что ж такое!
Lilkin, держись, пожалуйста!
Нет, ну что за люди, тут итак все силы в комок, еще на такое отвлекаться.
Здоровья Макару.
-
Lilkin, молюсь за Макара. Это очень сложный путь, неопределенности, сомнений, переживаний, но вы справитесь, все преодолеете с Божьей помощью. Правильно все: кто не понимает эту ситуацию, оставляй их в стороне, даст Бог, поймут, что так больно другим делали и ошибались. А сейчас ни в коем случае не вини себя за чужую душевной скупость. А в том, что другие хотят выразить хоть маленькой каплей свое участие и поддержку - это тоже правильно. И в том, что ты это понимаешь, и принимаешь участие неравнодушных людей в том твоя сила и ничто иное. Держитесь!
-
в смысле органы соцзащиты?!...... а это что за маразм?....то бишь на рынке которые сидят - их никто НЕ замечает, а ТУТ - написали жалобу?!.....
хм....ничего-сь себе(((....значит собирать теперь можно только известным людям и разным фондам помощи?
-
ми-Шутка, возможно нужно какое-то официальное разрешение на сбор средств в социальных сетях.
-
Ну вообще да, диагноз, план лечения, счет, выставленный больницей обычно же указывают. А вы в соцсетях тоже открыли сбор? Здесь то все свои можно сказать, кто хотел, помог. К соцсетям сейчас конечно пристальное внимание со стороны различных органов
-
Кокошанель, ну это тоже соц сеть.....
-
в смысле органы соцзащиты?!...... а это что за маразм?....то бишь на рынке которые сидят - их никто НЕ замечает, а ТУТ - написали жалобу?!.....
почему сразу Жалобу? Может в соцзащиту кто-то неравнодушный написал с просьбой помочь, а обернулось это проверкой
Я уверена, что кто написал обращение, что хотел как лучше и наверное не знал,как оно может быть.А органы наверное должны отреагировать на обращение!
-
с просьбой помочь?!.....ох...да ладно вам - завистники сплошные - везде и во всем(((....
если бы можно было помочь мы бы рекламы с вами по теликам не смотрели, в которых через одну просят помочь(((...
-
с просьбой помочь?!.....ох...да ладно вам - завистники сплошные - везде и во всем(((....
если бы можно было помочь мы бы рекламы с вами по теликам не смотрели, в которых через одну просят помочь(((...
Меня, кстати, так жутко бесят эти рекламы... по 5 каналу "день добрых дел", вот какой-нить медийный товарищ типа Тимати или еще кого стоит и вещает - Ах, помогите Маше сегодня, завтра может быть поздно, неважно сколько, вместе мы сила...
А я каждый раз думаю - ну переведи ты Маше гонорар со своего одного концерта, это закроет нафиг весь ее сбор и еще сверху какому нибудь Пете останется, че ты с нас то выпрашиваешь по 50-100 рублей? Не стыдно вот им?
-
Девочки, не осуждайте "звёзд". Кто знает кому он помогает и сколько средств на это тратит... может быть, вообще содержит дом престарелых или тп.
А привлечение к сборам медийных личностей - это пиар ход, который позволяет привлечь внимание общественности. Причём кто-то и не посмотрел бы это по TV, переключил, но вот увидел того же Тимати, будучи его фанатом, взгляд зацепился, текст дослушал и , дай Бог, перевёл какую-то сумму
В общем, п сто все помогают кто и как может/хочет, лишь бы помогали!!!
Лишь бы все, кому надо, чувствовали поддержку и моральную нашу, и материальную!!! Дай Бог всем ЗДОРОВЬЯ и детке выздоровления скорейшего!!!!
-
может тогда тему эту закрыть от посторонних читателей?или номер карты убрать?по просьбе в личку писать друг другу.а то еще чего придумают....
-
Да, давайте тему закроем!!! Ну мало ли какие расходы впереди будут! Вдруг надо будет снова мобилизоваться и активироваться!!!! Да и вообще повседневные больничныерасходы наверняка есть.. в таком деле помощь материальная лишней не бывает
-
Лиля, сил вам и скорейшего выздоровления сыну !!!
-
Девочки, спасибо всем за помощь,за поддержку!мы дома, сегодня отпустили до среды camomile. а там на блок на 42 дня и так три раза.Сын счастлив,что дома!А у меня такое ощущение что в третий раз вернулась с роддома!Боялась,что младшуая его не примет,не узнает.Но нет, всё хорошо,дети счастливы,обнимаются,играют!! chicken_Почти как раньше...
-
Сейчас пытаюсь для себя решить ехать в Москву или нет.Много довыдов за и много против... Решение трудное
-
Lilkin, Лиль , как здорово :)хорошие эмоции Макару очень нужны.
Как сыночек себя чувствует ?
-
Lilkin, а клинику уже знаете какую в Москве? А то я у мужа спрошу, его отцу врачи советовали туда съездить. И потом я от нескольких человек слышала, что там вроде хорошо лечат.
-
Как здорово !!!!!
А младшие они не забывают . Третьему сыночку было всего 10 мес, когда старший ушёл в училище . Два месяца его не отпускали, думала забудет . Но нет ! Помчался встречать брата радостный )))
-
Пусечка, да мы знаем, т.к сами искали, где нас возьмут.
-
Lilkin, маленькое, но счастье для сыночка оказаться дома, в родных стенах ura_e_e ura_e_e ura_e_e Набирайтесь сил на следующие процедуры, а Макару здоровья, положительных эмоций и конечно же любви близких (ku-ku)
-
Lilkin, дай Бог вашему сыночку скорейшего выздоровления! Все будет хорошо! Здорово, что Макар дома и получает положительные эмоции! Все будет хорошо, так как раньше! Я верю, что Макар выздоровит и вы все забудете, как страшный сон. счастья вашей семье безмерного!
И спасибо, огромное за замечательные слова, о том как ценно время и как нужно любить своих детей!
-
Лиля, Вы замечательная мама! С самого начала слежу за темой и восхищаюсь вами. У вас огромная воля и вера, это самое большее, что сейчас от Вас зависит. Помните, что молитва матери со дна морского достанет и не сдавайтесь - никогда (это не пустые слова, у меня есть опыт, у дочки 2 реанимации с плачевным прогнозом и хорошим исходом).
-
МаринаЯ, да,ваши слова, постоянно в моей голове,утром встаю молюсь,еду к нему,всю дорогу молюсь,еду назад -молюсь,спать ложусь благодарю Боженьку за прожитый день! Наверное испытания нам даются не зря,чтобы переосмыслить всю свою жизнь!!! Спасибо всем,что рядом,что придаёте сил бороться!
-
Девочки, у кого есть знакомые в Москве, кто может помочь нам купить лекарства и отправить ТК в Ульяновск!!Лекарство осталось только в 1 аптеке!!
-
Девочки,всё нашла кто купит. rose Может у кого то есть знакомые,кто в ближайшее время едет из Москвы в Ульяновск?
-
Лиля, я в фейсбуке написала может кто откликнется
-
Девочки,спасибо всем кто откликнулся!!! Нам отправили уже через бла-бла кар camomile
-
Спасибо всем огромное, кто поддерживает и помогает!!! sweet_kiss
-
Пусть сынок скорее поправится !!!! knee вы большая молодец!!!! Что вам! Сыночку здоровья ! Все получится у вас!
-
Хочу с вами поделиться своими эмоциями...Ночью с 25на26января у моего сыночка поднялась температура.26 мы были дома, температуры не было,но сын жаловался на боль в спине и внижу живота.27января(в субботу) мы пошли на приём к Ивановой.Очень долго она нас смотрела,расспрашиивала,написала кучу рекомендаций.Очень настоятельно рекомендовала обратиться к гематологу и срочно сдать анализы крови.Потом взяла нас за руку,отвела к хирургу.Потом вечером позвонила мне на сотовый и очень просила не откладывать обследования.Вот тогда я насторожилась и в голову полезли страшные мысли.Вечером мы поехали на скорой в больницу,я всё таки надеялась что это аппендицит.Когда нас поднимали в отделении и я увидела "Гематология" сразу закрались страшные мысли,,но то что это будет так страшно я и подумать не могла...В понедельник Ирина Валерьевна позвонила мне вновь и спросила,сдали ли мы анализы.Я ей сказала,то мы уже лежим в больнице и сказала,наш диагноз.Ее ответ:"Значит мой диагноз подтвердился".Т.е она ещё на приеме всё поняла,просто не хотела нас расстраивать и пугать... Сегодня я была в Здравинке с маленькой,так она меня вспомнила,узнала.. Всё спросила про старшего,осмотрела бесплатно младшую..Хоть и рабочий день её уже давно закончился.У меня просто слов нет,я в шоке.Так хорошо она со мной поговорилае, успокоила...Давно я такой душевности не в стречала среди врачей.Очень приятно,что есть врачи, которые на своем месте,которые неравнодушные...Мне кажется среди врачей в наше время это редкость.
-
Вот страничка Амины http://vk.com/id271370165
Вот эта мама с ними близко общалась и писала нам все новости из Казани про них, вела группу http://vk.com/mis2306
На сколько я знаю,Аминочки больше нет.... Всё это страшно...
-
Ну что вот и наши недельные каникулы пролетели... Завтра возвращаемся в больницу, продолжать лечение.Я благодарю Бога за эти дни,где мы были счастливы angel_cloud Каждый День был наполненн смехом и радостью,детки не дают скучать.Мне даже казалось,что я накакое то время забыла о нашей беде... Всё было почти как и раньше.Только за эти дни я поняла,как младшей не хватало братика,и как они маленькие понимают друг друга.Все эти обнимашки и нежности буду бережно хранить в памяти...
-
Всё таки я приняла решение остаться и продолжить лечение здесь.Может я и пожалею об этом потом,но пока психологически всем нам тут будет легче.. Надеюсь на лучшее и что наши врачи смогут нам помочь. Ещё общалась с мамой Дашеньки Беловой.Они тоже продолжитли лечение здесь.В марте у них будет 4года ремиссии.
-
Ттт, главное - пусть Макар выздоравливает!!! camomile
-
Значит это решение верное ! Мама чувствует как лучше .здоровья крепкого !!!
-
Значит это решение верное ! Мама чувствует как лучше .здоровья крепкого !!!
Не знаю, наверное.... Это трудное решение...Далось оно не легко.Да и собирали деньги, чтобы уехать, а теперь как людям в глаза смотреть, да и родные за нас просили, чтобы Москва нас приняла,а я опять и тут их подвела
-
Lilkin, вы могли бы съездить просто на обследование. Лишним бы не было. А там решили бы, где лечение проходить
-
Нет,не могли бы....ребенок слишком слаб.У нас держится температура, кашель...Нам даже из дома нельзя выходить,дабы не цеплять инфекции,что чревато осложнениями и как следствие,перерывом в химии в лучшем случае...А значит все усилия были бы зря.Поэтому даже и речи не может быть пока чтобы куда то возить на обследования.Если ехать,то сразу на лечение.И посути какие обследования могут быть???? Диагноз поставлен, лечение есть.На консультации мы и без него уже два раза были в Москве,в Рогачева
-
Понятно
-
Да, про Амину не стала писать на форуме, дабы не расстраивать.
Lilkin, но у вас все будет по-другому! Вы справитесь!!!
-
Мусечка13, мне давно уже сказали про неё...Я потом сама стала искать её..Солнечная девочка..Сердце разрывается от слёз и боли. %-'( Но это жизнь и мы должны с достоинством всё это пройти и принять ... camomile
-
Кстати девочки, это встречается намного чаще чем нам кажется,после нас я точно знаю ещё 3 детей поступили с этим диагнозом.И этого грубо говоря чуть больше чем за месяц...Много ,очень много детей из Димитровграда.
-
Значит это решение верное ! Мама чувствует как лучше .здоровья крепкого !!!
Не знаю, наверное.... Это трудное решение...Далось оно не легко.Да и собирали деньги, чтобы уехать, а теперь как людям в глаза смотреть, да и родные за нас просили, чтобы Москва нас приняла,а я опять и тут их подвела
О чем вы говорите, все поймут.
-
Кстати девочки, это встречается намного чаще чем нам кажется,после нас я точно знаю ещё 3 детей поступили с этим диагнозом.И этого грубо говоря чуть больше чем за месяц...Много ,очень много детей из Димитровграда.
Откуда это все появляется...
-
Lilkin, желаю сыночку скорейшего выздоровления.
-
Кстати девочки, это встречается намного чаще чем нам кажется,после нас я точно знаю ещё 3 детей поступили с этим диагнозом.И этого грубо говоря чуть больше чем за месяц...Много ,очень много детей из Димитровграда.
Откуда это все появляется...
Я тоже так думаю...
-
Значит это решение верное ! Мама чувствует как лучше .здоровья крепкого !!!
Не знаю, наверное.... Это трудное решение...Далось оно не легко.Да и собирали деньги, чтобы уехать, а теперь как людям в глаза смотреть, да и родные за нас просили, чтобы Москва нас приняла,а я опять и тут их подвела
О чем вы говорите, все поймут.
Конечно . Все люди , и любой нормальный человек знает что мать делает всегда так как лучше . А мало ли как повернётся , что и поехать придётся , и деньги всегда нужны , это тоже всем понятно , когда идёт лечение . Нравное выздоровление , а все остальное далеко вторично
-
Лилия, держитесь! Все будет хорошо.
Если что, я на следующей неделе (с 22 по 24) буду в Москве. Вдруг что надо будет привезти. Пишите, не стесняйтесь.
-
Здоровья, здоровья и сил Вам и Вашему сыночку!!!
-
Всем огромное спасибо за помощь и поддержку!!! таблетки , которые нам нужны будут,пока закончились в Москве...Но пока у нас есть,а потом надеюсь,что появятся knee
-
Всем огромное спасибо за помощь и поддержку!!! таблетки , которые нам нужны будут,пока закончились в Москве...Но пока у нас есть,а потом надеюсь,что появятся knee
Если в Питере есть - обращайтесь, съезжу и куплю. В конце марта моя мама приезжает сюда в гости на пару недель, когда обратно поедет - сможет и в Ульяновск привезти с собой если что.
-
Oldys, спасибо огромное.Поищу тогда ещё в Питере!Т.к их долго не было в Москве,они совсем пропадали.Мы всё аптеки Москвы обходили,не было нигде.Но случилось чудо.Знакомая,которая нам их искала пошла к Матроне.Там ей матушка предложила помочь убрать в храме,она согласилась.Когда вышла оттуда,переживала,куда ей идти и где искать эти таблетки..И вдруг увидела недалеко от храма аптеку 36;6.Зашла туда и там ей предложили заказать их. angel_cloud angel_cloud angel_cloud Вот и не верь после этого в чудо.... Но мы ступили,купили мало.А вчера я звонила,они и заказать не могут.
-
Lilkin, здоровья вашему сыночку! Переживаем за вас очень. У нас у одного фермера у внука такая же болезнь, ему таблетки другой фермер привозит из Беларусии. Часто там бывает. Выходит намного дешевле. Напишите мне название лекарства и цену по которой купили. Сравним, думаю можно будет оттуда вам тоже возить.
-
Вот хорошая справочная аптечная по Питеру, я все время ей пользуюсь
https://www.acmespb.ru/
Еще есть аптечная сеть Озерки, в этой справочной ее нет, но у них есть свой сайт, можно там посмотреть, там обычно дешевле всего лекарства.
https://6030000.ru/
Если окажется, что в нескольких аптеках есть или можно заказать и привезти в какую-то определенную, то я живу в Красносельском районе, Петергофское шоссе, если нужен будет конкретный адрес - напишу в личку.
-
Tinka, спасибо.Только мы наоборот отказались от Белоруссии и Украины.Перешли на Германию и Австрию .Я знаю что белорусские намного дешевле.Что одна пачка Германских стоит , как белорусские на весь курс(если там покупать)
Oldys, спасибо,посмотрю обязательно.
-
Я не знаю, может конечно и разницы нет,но кто лечился в Москве,в Рогачева, советуют Германию.Поэтому,мы решили заменить.
-
Oldys, в Питере тоже показывает,что нет.
-
Oldys, в Питере тоже показывает,что нет.
Ну если вдруг появится - пишите в личку, я практически каждый день на форум захожу. А с доставкой можно будет что-то придумать.
-
Oldys, хорошо,спасибо большое. camomile (nice)
-
Tinka, спасибо.Только мы наоборот отказались от Белоруссии и Украины.Перешли на Германию и Австрию .Я знаю что белорусские намного дешевле.Что одна пачка Германских стоит , как белорусские на весь курс(если там покупать)
Oldys, спасибо,посмотрю обязательно.
Я не знаю тонкостей в лечении. Вам виднее. Не хочтся оставаться равнодушным, хочется хоть чем нибудь помочь если есть возможность. Скорейшего выздоровления сыночку, сил вашей семье!
-
Tinka, я вас понимаю! Спасибо вам большое!Не обижайтесь пожалуйста, если я может как то не так написала! (nice)
-
Lilkin, да я ни в коем случае не обижаюсь. Главное и самое важное чтоб у вас все было хорошо от чистого сердца!
-
Моя сестра фармацевт. Както по своим каналам может заказать лекарства. Москва. Если вдруг прям прижмет, пишите
-
Кокошанель, спасибо camomile.Пока Oldys в Питере нашла и заказала girl_heart
-
Девочки,пишу не в тему.Но эту тему многие читают.Нам нужна помощь,если у кого то есть не нужные чеки на ремонт за 2016г. или начало 2017г.,мы бы взяли. knee Нужно для 3ндфл.Я в прошлом году сдала 2ндфл и благополучно их выкинула,даже не подумала что нужны они ещё будут и для 3ндфл. Хоть и налог не большой,всего 30тыс, но может получиться,хоть часть собрать.Извините ость.
-
Lilkin, если не найдёте, есть чеки от конца 2017. не знаю правда, что входит в понятие ремонта, только ли стройматериалы. могу вам сканы прислать, посмотрите. суммы не самые большие, но может, наберете что-то
-
Lilkin, вот про чеки точно зря тут написали
-
Всем доброе утро! Сегодня в больницу приходил батюшка,мы причастились angel_cloudСразу на душе как то легче стало и мы верим в чудо,что всё будет хорошо и сынок наш поправиться! Спасибо всем кто помогает,поддерживает, спасибо за добрые слова!
-
Лиля, добрый день!!! Это ооооочень важно!!! Оч здОрово!!!!!!
-
АлЕЕна,да хорошо бы ещё самой исповедоваться и причаститься, но я что то никак себя не переборю..Какой то барьер,наверное потому что мы в этом плане люди темные...Сын очень любит просвирки, но сейчас я боюсь ему их давать...
-
Вчера с окна больницы увидел как две девочки в снежки играли,валялись в сугробах, расплакался...Он такой непоседа был ,с улицы не загонишь, со школы быстрее на улицу, на горку, летом в деревне вообще целыми днями то на пруд, то за ягодами, то в огороде..А тут уже 2 месяца видит одну и туже картину с окна..Но ничего, мы поправимся и всё наверстаем с полна!!!!
-
Лиль, все будет хорошо у вас!
-
Lilkin, держитесь, мы все с вами и переживаем за вас и молимся!!!
-
Вчера с окна больницы увидел как две девочки в снежки играли,валялись в сугробах, расплакался...Он такой непоседа был ,с улицы не загонишь, со школы быстрее на улицу, на горку, летом в деревне вообще целыми днями то на пруд, то за ягодами, то в огороде..А тут уже 2 месяца видит одну и туже картину с окна..Но ничего, мы поправимся и всё наверстаем с полна!!!!
Ой, как жалко его. %--( Ну ничего, все забудется как страшный сон!
-
Lilkin, как сынок? Улучшения есть, или рано еще о чем-то говорить?
-
Девочки, есть кто то, кто до среды едет с Москвы в Ульяновск?Нужно срочно привезти лекарства. knee kneeСлужба доставки не берут без сертификата соответствия, а в аптеках не дают его. %-'(
-
Девочки, есть кто то, кто до среды едет с Москвы в Ульяновск?Нужно срочно привезти лекарства. knee kneeСлужба доставки не берут без сертификата соответствия, а в аптеках не дают его. %-'(
к сожалению не еду. попробуйте бла-бла кар спросить. они вроде каждый день ездят.
-
Если что едем 27-28 апреля , вдруг тоже нужно будет - пишите . И даже съездить по Москве забрать тоже не откажу !
-
__Ириска__ sweet_kiss!Спасибо большое. буду иметь ввиду!
-
Cпасибо большое всем кто откликнулся! camomile
-
В четверг вечером уезжаю из Москвы. Если актуально будет, то пишите 89603757217
-
Сегодня вечером муж едет из Москвы. Актуально ещё?
-
Девочки, спасибо всем большое!!!Привезли нам уже!!Но всё равно огромное спасибо, спасибо всем за помощь и поддержку,всем кто неравнодушен и сопереживает!
-
Пытаюсь как то смериться и привыкнуть,но временами то спокойна,то накатывает..Сейчас я с сыном,это тяжело,тяжело видеть глаза этих детей,многих очень жалко,слёзы на глазах, сердце сжимается от боли...Есть совсем малыши,с большими грустными глазами..Сын мне часто перед сном, прижавшись говорит,что не верит,что выздровит...Как же это страшно и как это всё близко...Нас таких много...Многим так хочется помочь,кому могу,то стараюсь помочь... Сегодня к нам приходил Батюшка,устроил деткам праздник,играли,танцевали,сладости принес.. Девочки,вы бы видели эти счастливые минуты,улыбки и их глазки... Теперь я каждый вечер благодарю Бога за прожитый день!
-
к сожалению, только и остается уповать на бога - вы сделали максимум .....
но шансы ведь есть - и в них надо верить!!!да и для медицины - такие лечение этой болезни уже не редкость, а значит шансы просто огромные!!!
-
Ми-Шутка,не знаю наверное до конца дней своих буду чувствовать себя виноватой перед ним,что ,что то просмотрела,пропустила,не долюбила, не додала..
А про лечение тоже только на Бога уповать, она у нас отстаёт и болезнь, наверное это всегда -лоторея..может повезет,а может и нет...
-
Lilkin, а когда уже лечение хоть какие то результаты может показать или совсем рано говорить?
-
Пусечка, моё мнение что ближайшее 2года рано о чем либо говорить.Никто не даёт никаких гарантий.Сегодня так,а завтра всё иначе....
-
А так должно быть 5лет ремиссии...
-
Lilkin, тяжело %-( попытайся разбудить в сыне азарт, надо чтоб он разозлился на болезнь, стремился вылечиться, верил только в это. Болезнь отступит!
-
Lilkin, понятно, страшная и коварная штука. Держитесь и верьте. Сынуля пусть не раскисает, он у вас вон какой молодец, умничка. Теперь пусть бойцовские качества проявляет.
-
Может вам коллекцию какую начать собирать. В западных клиниках же практикуют, что за неприятные процедуры деткам выдают бусины красивые и они нанизывают на бусы. И так к концу лечения собирают длинные бусы. Вроде и цель какая-никакая и ощутимее приближение выздоровления
-
Lilkin, он же еще маленький, и понимает, что это серьезная болезнь? Скрыть от него было невозможно?
-
ДоРеМи, всё уже понимает,книжки с ним читали про эту болезнь.Скрыть не получается,он же слышит наши разговоры, видит что в отделении происходит.Но ничего,мы настраиваем его на борьбу!!!
-
болезнь можно победить и поставить на место. Когда у ребеночка временно заканчиваются силы верить, пусть опирается на мамину веру. Передохнет, и снова найдет силы. Верь сама! Много сил Вам, молюсь за Макара.
-
Старушка, спасибо за мудрые слова!Мы стараемся!! angel_cloud
-
Лиля, частотдумаю о вас с сыночком! Как настрой и вы в больнице? Чем можем помочь на данный момент?!
-
АлЕЕна, спасибо за помощь!!!Пока вроде всё есть.Мы в больнице,продолжаем лечение.Настрой боевой,ждём лета и тепла,уже хочется домой,на воздух!!! Сейчас мы с мужем поменялись,он в больнице,я дома.Я там не могу находиться долго,меня убивает там морально, когда вижу судьбы детей и несправедливость и злость вокруг,сердце разрывается от боли и страха..Боюсь к кому то привыкнуть..
-
Очень понимаю! Слава Богу, что муж может подменить! Да и малышка соскучилась неимоверно, наверное
-
Девочки, срочно нужна помощь!!!Завтра делать укол, а сегодня нам говорят что нет препарата..Может есть у кого то знакомые,кто сегодня едет с Москвы в Ульяновск и сможет привезти,если нам знакомые купят knee knee knee knee
-
Девочки, срочно нужна помощь!!!Завтра делать укол, а сегодня нам говорят что нет препарата..Может есть у кого то знакомые,кто сегодня едет с Москвы в Ульяновск и сможет привезти,если нам знакомые купят knee knee knee knee
Муж едет в пятницу , но на Кузоватово . Приезжает в 7 в Кузоватово ( 100 км до ульск)
-
__Ириска__/, спасибо большое.что откликнулись, но пятница поздно.Нам завтра нужно сделать его уже.
-
__Ириска__/, спасибо большое.что откликнулись, но пятница поздно.Нам завтра нужно сделать его уже.
Если что пишите . 89777415448 Вайбер / вотс ап. Летом часто ездят ко мне ( кузоватовской район ) может пригодится .
-
Через проводника нельзя? Мы раньше так передавали
-
эх ex мама с утра вернулась
-
курьер?
-
Через проводника нельзя? Мы раньше так передавали
не берут они.боятся,камеры.В прошлый раз через знакомую проводницу передавали и то шифровались.
-
Спасибо всем за помощь!! camomile Нашли!!!
-
Lilkin, ой слава богу!!!
-
30 июня едем в Ульяновск. Если что, пишите
-
Спасибо огромное!!! angel_cloud Как раз на днях будет известно нужна ли нам будет новая партия лекарств или нет!!! girl_think
-
Lilkin, как сынок себя чувствует? есть ли какие-то сдвиги?
-
Морлена,это такая болезнь,что про сдвиги не скажешь,т.к их нет ПОЧТИ или про них рано говорить.Как только вводят в ремиссию ( обычно вводят до 15 дня лечения) дальше идет поддержание химией 2 года.Нужно ждать 5 лет, чтобы не было рецидива и вот только тогда снимают диагноз.Только тогда мы сможем сказать,что победили!Мы в ремиссии, сейчас на химии.До середины сентября мы будем ещё в больнице "химичится". потом дома продолжать....Чувствует тоже по разному.На гормонах резко набирает вес много, болит желудок. Потом на химии наоборот не ест не заставишь,то тошнит,то рвет. худеет.Спасаемся малоежкой.Для организма это огромный стресс такие скачки.В психологическом плане тоже уже устал,хочет побегать на улице, хочет в деревню..Устал уже от этих стен.НО мы стараемся его поддерживать,исполнять все желания,радовать его,верить только в лучшее!
Спасибо большое отцу Илье и его команде, Ксюше,только они нас не забывают,не бросают,постоянно радуют деток праздниками и вкусняшками!!Только они поздравили детей с 1июня angel_cloudНи один представитель власти даже не заглянул к нам...Про медикаменты и оснащение отделения тоже говорить не хочу............................Но ненавижу нашу страну и нашу власть.Спасибо всем кто неравнодушен.кто не проходит мимо и помогает больным детям!Низкий всем поклон! Страна только и держится на таких людях, всем кто нам помог и помогает очень благодарна и обязана до конца дней.
-
Сил вам и веры!
-
Lilkin, у Вас обязательно все будет хорошо!!! Макарушка сильный, он справится с этой бедой! Дай Бог в сентябре Вас домой отпустят, а дома и "стены лечат".
А тебе, сил моральных!!!
Молюсь за Вас!
Если нужна будет фин.помощь - ты пиши, тут или в инсте)
-
АнечкА, спасибо большое!! Есть деньги, не нужно! Мы все лекарства купили на 2 года вперед! Спасибо всем, кто откликнулся.Иногда я ругаю себя за то что всё придали огласки, а головой понимаю.что сами мы бы не смогли...Многие мне говорят,что я привыкла к этому и смирилась.Люди что за бред??? Как можно смириться с болезнью своего ребенка???Ни одна нормальная мать никогда не смирится,а если я не плачу как первое время на людях, это не значит, что я не плачу ночью в подушку..,это не значит что я сплю хорошо и совсем не переживаю.Да я хочу жить дальше и живу как могу, я стараюсь не унывать и радоваться каждому моменту, но никто не знает что в моей душе твориться..Никто,кто не сталкивался с серьезными болезнями детей, не поймет как оно смотреть на счастливых и здоровых дете, БЕГАЮЩИХ вокруг..А твой ребенок в это время мужественно переносит страдания и ты не знаешь какой будет конец этой истории.Да, я смотрю на это испытание сейчас иначе, я пытаюсь не убиваться до потери сознания и как можно меньше думать о плохо,я просто живу настоящим и благодарю Бога за каждый день и за всё что я имею сейчас!Я благодарю Бога,что всё так ,а не хуже.Если раньше меня бы спросили :"стакан наполовину пуст или наполовину полон"- То я бы ответила пуст, а сейчас он полон!!!!Всё познается в сравнении!Живите и радуйтесь каждому дню и благодарите Бога!!!Берегите своих любимых!!!
-
Конечно, только мы -матери, знаем, во что нам обходятся переживания за наших деток. Даже отцы иначе все воспринимают.
Сил вам!!!
-
Lilkin, не надо себя корить за помощь со стороны, я знаю что дорого, но даже представить себе не могу сколько это "дорого". Для обычной семьи это баснословные деньги. А сколько еще на реабилитацию уйдет..... вам главное сейчас держаться, в ремиссию уйти, с божьей помощью!!!!
-
Лилия,ты очень правильно мыслишь. Храни вас Бог!
Я всегда говорю,что только когда происходят вот такие вещи с близкими людьми,это переворачивает мозги полностью. Я прошла через это с папой, совсем другое мироощущение..
Вы умнички.
-
АнечкА. мы ушли в ремиссию camomileСейчас удержаться в ней! _worm_
-
АнечкА. мы ушли в ремиссию camomileСейчас удержаться в ней! _worm_
Удержитесь, тут столько людей за Вас переживают, по другому и не будет! sweet_kiss
Истосковался мальчишка по обычной детской жизни, ну ничего, у него еще вся жизнь впереди, наверстает! _dog_
-
yanka, спасибо! Я ставлю себя на его место, мне кажется я бы не выдержала,я очень боюсь боли,для меня бы это была трагедия.А он молодец!! Он даже нас поддерживает и не разрешает раскисать! ohotnik
-
АнечкА, да мы стараемся максимально возможно нагонять. Завтра у нас заканчивается третий 42х дневный курс химии и нас должны на 4 дня отпустить домой, поэтому будем развлекать его по возможности. Я уже строю планы как продолжить дальше обучение.В школу нельзя год ещё точно, надо думать о репетиторах...Во 2 классе английский,тоже нужно думать как решать вопрос..
-
Lilkin, а как сынок развлекается (если можно так сказать) в больнице? Читает/играет? Вы с ним постоянно кто-то находитесь (мама/папа)?
-
Да,с папой.Я дома с младшей.Если Макар просит,то меняемся.Научились справляться без помощи бабушек.Да читает,пишет,лего,много настольных игр спасает.Друзья пишут в Вайбер,не забывают его.В каждой палате есть телевизор,но без антены не показыаает, И папа купил ему б.у приставку, тоже с другим мальчиком играют по расписанию smileТак время и идёт...
-
Lilkin, это отлично, что друзья не забывают, эта поддержка очень важна.
-
Да, согласна.Я очень переживаю за него как он вернётся в класс.Вроде все родные,а с другой стороны 2года большой срок...Он ещё всё близко к сердцу воспринимает.Правда у нас учитель хороший,не даёт ребятам забыть про Макара.Они нам пишут письма)))Что ждут его angel_cloud
-
Lilkin, зато сколько счастья будет по возвращению в родной класс (ku-ku)
-
Лиль, держитесь, сил вам, вы все победите и выйдете из этого испытания сильнее, чем были до него!
Если что-то надо будет - ты пиши, я выкуплю и привезу, я буду в Питере еще до конца июля точно, а может быть будет так, что я буду там до начала-середины августа, а муж до конца августа.
Ну и у меня там хорошие друзья остались - если что, можно будет через них вопросы решить скорее всего. И мама моя будет туда ездить несколько раз в год к сестре, так что если что-то будет надо - ты пиши обязательно!
-
Lilkin, держись, и не слушай никого, мало ли кто что говорит.
-
Lilkin, держись, и не слушай никого, мало ли кто что говорит.
+100
как бы ты себя не вела, найдутся осуждающие. Но ты-то знаешь, что в жизни главное!
Учиться вполне можно дома, все еще очень простое. Оформить домашнее обучение по состоянию здоровья, и учитель будет ходить к вам. Видео много в сети... Мне кажется, это сейчас вообще не проблема. Репетиторы - это уж крайний случай. Дома будет проще - можно будет по скайпу с друзьями общаться, если будет ограничение по контактам.
Я тоже верю, что это временные трудности. И постепенно будет все больше забываться этот страшный и сложный период
-
АнечкА. мы ушли в ремиссию camomileСейчас удержаться в ней! _worm_
Слава Богу! самая лучшая новость! girl_heart Здоровья Макару!
-
girl_think
Lilkin, держись, и не слушай никого, мало ли кто что говорит.
+100
как бы ты себя не вела, найдутся осуждающие. Но ты-то знаешь, что в жизни главное!
Учиться вполне можно дома, все еще очень простое. Оформить домашнее обучение по состоянию здоровья, и учитель будет ходить к вам. Видео много в сети... Мне кажется, это сейчас вообще не проблема. Репетиторы - это уж крайний случай. Дома будет проще - можно будет по скайпу с друзьями общаться, если будет ограничение по контактам.
Я тоже верю, что это временные трудности. И постепенно будет все больше забываться этот страшный и сложный период
Юлия,у нас с февраля индивидуальное обучение,но учитель за это время так и не смог к нам ни разу придти,то мы в больнице,то у неё дела.Я не думаю что дальше ситуация изменится,а скандалить или просить я не хочу.Поэтому и думаю о репетиторе,для меня это проще.Первый класс худо бедно я сама его обучала,а 2 не смогу.
-
Lilkin, держись, и не слушай никого, мало ли кто что говорит.
+100
как бы ты себя не вела, найдутся осуждающие. Но ты-то знаешь, что в жизни главное!
Учиться вполне можно дома, все еще очень простое. Оформить домашнее обучение по состоянию здоровья, и учитель будет ходить к вам. Видео много в сети... Мне кажется, это сейчас вообще не проблема. Репетиторы - это уж крайний случай. Дома будет проще - можно будет по скайпу с друзьями общаться, если будет ограничение по контактам.
Я тоже верю, что это временные трудности. И постепенно будет все больше забываться этот страшный и сложный период
Юлия,у нас с февраля индивидуальное обучение,но учитель за это время так и не смог к нам ни разу придти,то мы в больнице,то у неё дела.Поэтому и думаю о репетиторе.Первый класс худо бедно я сама его обучала,а 2 не смогу.
Сможешь! Ни во втором, ни в третьем нет ничего "такого".
Я своему сфотографировала важные темы из учебника за 3 класс по русскому языку - повторить в августе. У меня получилось около 10 фото всего!
В математике 3 класса сложность только в умножении и делении в столбик. Это 3 класс!!! Во 2 вообще ничего сложного.
Может и хорошо, что учитель не ходит, лишнюю инфекцию из школы не носит
Просто я думаю, деньги можно потратить на более интересные вещи, чем репетитор )
-
В математике 3 класса сложность только в умножении и делении в столбик. Это 3 класс!!! Во 2 вообще ничего сложного.
Это точно! Я своего делить столбиком случайно научила задолго до того, как они это в школе проходили :) он увидел, как я делю так и заинтересовался, а т.к. ничего сложного на самом деле в этом способе нет - я ему объяснила и он стал пользоваться. Думаю, и ты сможешь объяснить!
-
Lilkin, все у вас с сыном получится. вы молодцы!!
тут многие за вас переживают и верят в лучшее! Не стесняйтесь просить о помощи: у кого есть возможность и желание, те помогут. остальные пусть идут мимо.
по поводу репетитора соглашусь с девочками, может не стоит пока его нанимать - лишние микробы будет носить...
-
Девочки,может вы и правы.Время покажет)))
-
Мы дома ura_e_e До вторника (uuraa) Сегодня у меня Др!! uiiiИ это самый лучший подарок angel_cloud мои родные и любимые рядом!! sweet_kiss Оказывается как мало нужно для счастья!!!Мгновение остановись... knee
-
Мы дома ura_e_e До вторника (uuraa) Сегодня у меня Др!! uiiiИ это самый лучший подарок angel_cloud мои родные и любимые рядом!! sweet_kiss Оказывается как мало нужно для счастья!!!Мгновение остановись... knee
Ааа, как все счастливы то наверно ura_e_e
Тебя с днем рождения, здоровья, терпения и веры!!! Вы все преодолеете girl_heart
-
С днем рождения! Пусть все мечты сбываются, а самая главная - быстрее всех! camomile
-
Мы дома ura_e_e До вторника (uuraa) Сегодня у меня Др!! uiiiИ это самый лучший подарок angel_cloud мои родные и любимые рядом!! sweet_kiss Оказывается как мало нужно для счастья!!!Мгновение остановись... knee
Lilkin, с днем рождения! rose Желаю быть всегда счастливой как сегодня! Пусть каждый миг приносит радость и все желания поскорее сбудутся!!! _cool_
-
С днем рождения! Пусть все будет хорошо - и поскорей! А еще много-много счастья, радости и исполнения желаний camomile
-
Девочки, спасибо всем огромное! Спасибо вам многим за помощь и поддержку!! Приятно до слёз girl_heart camomile
-
Lilkin, с днем рождения! rose
Пусть самое твое заветное желание сбудется!
А мы все тоже его загадаем вместе с тобой! ;-)
-
Солнце на ладошке, спасибо camomile
Сегодня сходили с сыном к мощам Матронушки,поставили свечку,помолились.Если кто не знает,то в Свято Воскресенско-Германовский кафедральный собор привезли мощи Матронушки, будут до 1июля.С 7.00-19.00 .Народа нет, потихоньку приходят,уходят.
-
Присоединяюсь ко всем поздравлениям! Здоровья, счастья, веры и много-много любви! (nice)
Пусть обязательно всё сбудется!
-
Какие хорошие новости сегодня angel_cloud
Присоединяюсь к поздравлениям camomile camomile camomile
И верю что у вас все будет хорошо.
и соглашусь, что помощь просить не стыдно, стыдно должно быть тем кто это осуждает
-
Lilkin, тоже присоединяюсь и С днем рождения поздравляю! Пусть у вас все будет на отлично!!!
Давно слежу за темой, столько всего хорошего было девочками сказано, жалко лайкнуть нельзя. Сил и здоровья вашему мальчику и всей вашей семье
-
С днем рождения! Здоровья всей семье!
Тоже хотела написать, Матронушка помогает очень! Хорошо,что сходили!
-
Lilkin, поздравляю с днем рождения. Желаю вам всего только самого хорошего, много сил, терпения, веры, не потерять боевой настрой и только улыбок вам и всей вашей семье. И пусть теперь к вам приходят только хорошие новости, плохих и так было уже достаточно.
-
Lilkin, с днем рождения!
Пусть все самое тяжелое и страшное окажется уже позади!
-
Lilkin, всё будет хорошо!!! Вы умнички!
-
http://ulnovosti.ru/content/6/U_Tihonova_Abdullova_i_v_Ulyanovskfarmacii_idut_obyski_Rabotaet_FSB_i_SK_RF/
-
с февраля месяца у нас уже второй сбой в отделении с поставкой жизненно важных лекарств.Каждый пропуск приема препарата может аукнуться рецидивом....Сейчас нет уже 3 недели препарата, стоимость которого- от 4-5тыс. руб за один укол.Нужно сделать каждому ребенку,больному лейкозом минимум 12 таких уколов, в идеале 18шт.
-
Хорошо нам люди помогли деньгами, здесь мне помогают достать из Москвы эти препараты,мы можем себе это позволить, а другие?? Многие дети из многодетных семей,из области, они откуда возьмут?И это ведь беда не только нашего отделения, это минимум,который мы знаем,...Это огромная проблема..Страшно...
Это неправильно,но мы молчим, потому что боимся за своих детей
-
уже задержали
https://life73.ru/2018/06/29/ministra-zdravoohraneniya-abdullov-v-reanimatsii-podrobnosti-gromkogo-korruptsionnogo-skandala/
надеюсь получат по заслугам....
-
У нас девочка в подъезде тоже сейчас на ремиссии,на маму смотреть страшно,высохла вся, здоровья деткам
-
Я не верю в наше государство, не верю,что что то измениться....А врачей тоже жалко, работать некому, лечить нечем, работать нечем - один инфузомат на всё отделение, и тот допотопный,еле пыхтит..
-
Муж только выписался из больницы, все лекарства покупали за свой счет,вплоть до физ раствора, бесплатно койка,баланда и инсулин.Пожалуешься ,врач по шапке получит,и в след.раз зелёнкой лечить будет,т.к. препаратов нет.А придешь в это же отделение,к этому же врачу.Безнадега какая то.В ЖКХ тоже беспредел.Крыша протекает, говорят сами кройте над своей квартирой,квартплата при этом 7-8тысяч...
-
уже задержали
https://life73.ru/2018/06/29/ministra-zdravoohraneniya-abdullov-v-reanimatsii-podrobnosti-gromkogo-korruptsionnogo-skandala/
надеюсь получат по заслугам....
Нашли крайних называется... Как будто непонятно куда и кому эти деньги уходили. И типа он не в курсе был, ага. Без его ведома ничего в области не делается, ничего.
-
KIA, это и ослу понятно. Но взять его =расписаться в полном разложении Едра и вертикали власти в целом.
-
возьмут его, думаю не долго осталось, чекисты давно под него капают.......
-
Я в эту пятницу еду из Москвы в Ульяновск. если что-то нужно, пишите. Правда я сразу с работы. но всё равно
-
Морлена, спасибо огромное!нам как раз должны передать лекарства,если что тогда напишу camomile
-
Моя мама будет ехать из Мск сюда 3го августа. Если вдруг что надо, тоже передаст.
-
Спасибо, девочки, большое! girl_heart
-
20го сестра едет в Ульск из МСК
-
Я тоже с 27 по 31 июля буду в Москве.Если, что обращайтесь.
-
Мы тоже 3 августа на самолете полетим из Москвы в Ульяновск. Можем привезти все, что нужно.
-
Девочки, всем,всем огромное спасибо! Буду иметь ввиду! Вроде все лекарства закупили,но мало ли что...
-
16 но июля в Москву, 19го обратно если в ближайшее время понадобится что то
-
Лор-отделение https://www.instagram.com/p/BlFvMk7A-W4/?utm_source=ig_share_sheet&igshid=10gd39kuiytta
-
а это маленькая часть отделения гематологии,в котором живут по 6 мес. онкобольные дети.
(https://d.radikal.ru/d20/1807/8c/2b727b0d1075.jpg) (https://radikal.ru)
(https://d.radikal.ru/d14/1807/e5/9a95c0e8033a.jpg) (https://radikal.ru)
-
Я сейчас не в больнице, яа так бы сделала ещё пару фоток с потолком в душевых и со столовой..со старым жалюзями на окна
-
Надеялись хоть какую то часть денег, потраченную на лекарства, компенсировать через капитал Семья, но фиг....Так интересно т у нас получается на брекеты можно компенсировать, а на лекарства, которых нет, которые нужно делать обязательно,которые не просто прихоть, а жизненная необходимость нельзя...И не наша вина,что государство не может их поставить в больницу и хоть на лечение моего ребенка выделяются огромные деньги, но по факту почти все лекарства куплены нами сами.Потому что либо таких препаратов ВОООбще нет в больнице и даже в стране, либо постоянные перебои с поставкой лекарств.Причем.не то что дорогих.дажеобычной смекты нет или лидокаина...Очередной плевок от государства....Спасибо всем кто помог нам финансово,спасибо всем кто не остался в стороне и помогал как мог. поддержкой, подарками, доставал лекарства... Если бы не ваша помощь и поддержка, я просто не знаю как бы справлялись с этими трудностями... Всем низкий поклон и мой материнское спасибо!!!camomile (nice) camomile knee
-
Мне предложили у соцзащиты попросить материальную помощь, как находящиеся в трудной жизненной ситуации, предоставив чеки на расходы и справки о доходах.
Но мне это смешно стало)))Если кто следит за темой, то знает что к нам ещё в феврале приходили с актом обследования жилищных условий, знают все наши доходы и что я в декрете и про кредиты.Так же я на приеме была у руководителя соц.защиты по жд району. Мне обещали помочь,что по все пунктом мы проходим для трудной ситуации..Но вот уже 6 месяцев прошло, оттуда был только один звонок.Нас пригласили на день семьи,мне это тоже смешно было..Ребенок лежит в больнице. Проходит химию, а нас доля галочки приглашают..
Получается есть сертификат, но на лечение или там есть ещё пункт "На приобретение товаров и услуг, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов" (мы сейчас в статусе ребенка инвалида) мы его использовать не можем,но помощь я попросить могу..
-
в нашем случае. простые люди, чужие и неравнодушные сделали для нас намного больше, чем органы власти.
-
Дикое государство, конечно... а сейчас помощь асе еще необходима?! Ведь лечение продолжается у вас?
-
АлЕЕна. да продолжается,ещё долго.Но нет,спасибо всем большое, мы запаслись препаратами.На данный момент всё есть! angel_cloudСпасибо всем за помощь! Просто если есть этот сертификат и вроде как есть такая статья и вроде как мы под неё подходим, то почему бы не вернуть,но увы не положено.
-
Lilkin, может на личный прием к губернатору. Он может разрешит как обналичить этот сертификат в порядке исключения... А так, конечно, дикая ситуация получаеься
-
Пусечка,это не дикая ситуация,это нормальная ситуация для нашей страны.Когда ты каждый день видишь эту несправедливость,просто начинаешь привыкать.Я не удивляйтесь уже ничему и не пойду выпрашивать,мне проще пойти и взять ещё один кредит.Я планирую везти сына на платное обследование в Рогачева, но после основного лечения, поэтому было бы неплохо вернуть часть денег, но раз не положено,значит не положено.Выпрашивать я не буду.И знаете какую вещь я заметила,чем больше мы добра делаем,тем больше возвращается!!!!А если я начинаю ругаться и скандалить,то обязательно что то плохое случается у нас.
Если я сейчас начну копать в этом направлении,то достанется врачам,а значит бумерангом и моему ребенку,а я этого не хочу... Поэтому плывём дальше по течению...
-
Lilkin, вам виднее как поступить. Помощь будет нужна пишите, мы всем форумом очень за вас переживаем
-
Lilkin зря вы не обращаетесь в соцзащиту. Там разные отделы. И по проверке может вас один отдел проверял, а по материальной помощи там другой отдел. Я обращалась в отдел материальной помощи, когда у меня отец болел, они даже приняли документы от меня без доверенности. Вернули всю сумму, на которую подавали и плюс 10 т.
Документов сдавать там не много, попробуйте, тем более деньги вам еще нужны будут для дальнейшего лечения.
Кстати, подавать можно несколько раз, после каждого лечения. Знаю человека (онкобольного), который ездит в Москву на лечение, потом подает на материальную помощь, через 2-3 месяца получает и опять едет на лечение.
-
Лиль, а я бы все же сходила на прием к губеру по поводу индивидуального разрешения на использование этого сертификата "Семья".
При чем тут выпрашивать-то? Эти деньги принадлежат вашей семье по праву, да, цели, на которые их можно использовать - ограничены, но ведь ВСЕ варианты невозможно предусмотреть и именно для этого и надо сходить и попросить рассмотреть ваш случай в индивидуальном порядке, т.к. с одной стороны он подходит, потому что речь идет о здоровье ребенка, а с другой - в списке его нет.
Мне кажется, вам пойдут навстречу и разрешат использовать эти деньги на обследования и реабилитацию...
-
Его используют после того, как потратишь свои. А сейчас его надо использовать на компенсацию расходов на лекарства,которые должны были предоставлены бесплатно, но этого не было, т.к. проблемы с поставками. А это уже разбор полётов с больницей и т.д. т.е. крайними оставят сотрудников больницы. Этого опасается Lilkin. вот я так понимаю.
-
Насколько я поняла из объяснений своей подруги - у нее тоже проблемы с использованием этой "Семьи" - если цель использования подходит к списку разрешенных - то можно и не только возврат делать, а сразу эти деньги направить на оплату.
Вот я и предлагаю Лиле сходить и решить вопрос в индивидуальном порядке - не о том, чтоб возвраты делать, а о том, чтоб оплатить этими деньгами какие-то обследования, которые им нужны и которые она собирается делать.
-
Его используют после того, как потратишь свои. А сейчас его надо использовать на компенсацию расходов на лекарства,которые должны были предоставлены бесплатно, но этого не было, т.к. проблемы с поставками. А это уже разбор полётов с больницей и т.д. т.е. крайними оставят сотрудников больницы. Этого опасается Lilkin. вот я так понимаю.
Да,верно 1) есть лекарства которые должны быть бесплатно,какое время так и было,но были проблемы с поставками и нам пришлось их купить
2)Есть препараты,которых нет и как я понимаю они не входят в план лечения,но врач нам их посоветовал принимать,т.к с ними легче переносится лечение и больше эффект
3)есть препараты,которые мы заменили по собственной инициативе,они есть в больнице,но мы сами решили купить импортные лекарства и принимать их.
-
Всем привет!Писать много не буду.Вот и прошли наши 7 месяцев лечения в больнице.Два этапа лечения позади.Нас выписали домой.Уходить из под контроля врачей было очень страшно...Я ревела целый день..Спасибо огромное врачам и мед.персоналу за их труд и доброту! Мы перешли на третий этап лечения- поддерживающая химиотерапия, которая продлиться ещё около 18мес.Сейчас мы будем чередовать 6 недель дома(продолжать химию) и 2 недели в больнице (Так 8 курсов).Об успехе лечения говорить ещё ооочень рано.Продолжаем бороться дальше.
Хочу ещё раз сказать всем огромное спасибо кто помогает нам, поддерживает, кто не остался равнодушным к нашему горю,кто молиться за нас! Спасибо всем,всем и низкий поклон!
-
champion
-
Lilkin, дай Бог!
Химия дома - это как? таблетки?
-
Lilkin, дай Бог!
Химия дома - это как? таблетки?
Да и уколы...Раз в неделю сдаём анализы крови и на основании этого корректируем дозу препаратов.
-
Желаю поскорей победить болезнь окончательно и бесповоротно!
-
Lilkin, Замечательные новости, тьфу-тьфу ura_e_e Сынок огромный молодчина! Умница! Пусть и дальше все будет так же хорошо, вы справитесь!!!!!! (nice)
Ух, как я рада за Вас, прям очень roseheart
тьфу-тьфу еще раз ;-)
-
Лиля, сил и здоровья вам с сынишкой. Дома все же чуть легче. Пусть поскорее останутся позади эти трудные времена и Макар заживет полной жизнью camomile
-
Ваша семья огромные молодцы!!!! Уверена вы справитесь с этой болезнью раз и навсегда!!! Пусть и дальше будет все хорошо!!!@ camomile
-
Lilkin, удачи вам. Макару сил и терпения. Вы молодцы) пусть у вашей семьи уже все наладится и вы заживете спокойной и размеренной жизнью.
-
Lilkin, удачи вам. Макару сил и терпения. Вы молодцы) пусть у вашей семьи уже все наладится и вы заживете спокойной и размеренной жизнью.
Мне кажется спокойно мы теперь никогда жить не будем,страх останется со мной на всю жизнь...Но на всё воля Божья..Пытаюсь верить в лучшее,но пока не очень получается.Просто живу сегодняшним днём и благодарю Господа за то, что имею сейчас!
-
Хорошо, что вы теперь дома. В привычной обстановке с родными стенами, с привычными вещами сыночку будет комфортно и хорошо. Близкие рядом с ним каждый день, хорошее настроение и забота родных! Я надеюсь, это прибавит ему настроения и сил. Здоровья вам всем много-много-много!!!
-
girl_heart какая хорошая новость!
-
Лилечка, успехов и победы вам в этой борьбе! Если нужна будкт помощь - пишите без каких-либо стеснений и раздумий, пожалуйста! Спасибо за новости!!!
-
Lilkin, ну как вы дома? Сынок наверно очень счастлив (ku-ku)
-
Добрый день всем!Дорогие форумчане я к вам опять за помощью!Не сочтите за наглость...
Я уже писала в апреле , что познакомилась в больнице с оочень хорошим мальчиком Юрой из многодетной семьи из Барышского района!Тогда Hoffrin и И медведи откликнулись и сделали ему просто офигенный подарок к ДР, помогли с вещами и вкусняшками! Я поддерживаю контакт с ним.Сейчас он вновь лежал в больнице.Я его навещала.Наши врачи диагноз ему не ставят, в Москву они ездили, но безрезультатно,как говорит мама.Проблемы у него с кровью,он плохо видит, гемоглобин низкий.Сегодня разговаривала с мамой.Она не смеет просить о помощи, но если если можно им помочь, она не откажется.
Сейчас им нужны теплые вещи, поэтому по возможности прошу у кого есть возможность подключится к нам с Hoffrin и помочь этой семье.
Мне было неудобно расспрашивать маму, но знаю что у них девочки 15 лет- ДЦП- нужны памперсы.Две девочки двойняшки 14 лет,Юра- 12 лет, Дима- 11лет, девочки 7 и 8 лет.Малыши девочка 1.7 мес и мальчик 3 мес. Поэтому у кого есть возможность и желание, не проходите мимо angel_cloud
-
Lilkin, ну как вы дома? Сынок наверно очень счастлив (ku-ku)
Да, мы дома, сделали уже три укола дома.Но пока расслабляться рано..Впереди ещё больше 60...
-
У меня мама больше Юре помогала, очень её тронула его судьба.. Пусть скромно, но все же. Сейчас тоже попытаемся по знакомым что-то собрать/купить. От детишек тут у многих что-то осталось - глядишь, и получится набрать. Лиля - большой молодец, переживает за Юру, как за родного, и участвует в его судьбе, хотя и у самой нелёгкая ситуация... Было бы здорово им как-то помочь. Зима впереди, тяжело им будет 9 детей одеть-обуть(
-
Hoffrin, спасибо за помощь и неравнодушие!Спасибо и медведи за то,что это наверное самый крутой день рождение в жизни ребенка!
За 7 месяцев в больнице, я видела много детей, но Юра меня тронул, он очень стеснительный и добрый мальчик,скромный и неизбалованный, он радуется каждой мелочи.И за каждую мелочь 100раз скажет спасибо.Сегодня подбежал ко мне и прижался как котенок!Хотя я чужая ему тетя..и это ребенку 12 лет..
-
А где оставлять вещички можно? В Фокс-центре?
-
Тоже интересно. Я просто в закупках не участвую, мне про ЦР объясните, если что, как там все делается в таких случаях. У меня машинка есть такая:
(https://b.radikal.ru/b19/1809/e2/1462ad4aeb2d.jpg) (http://www.radikal.ru)
(https://a.radikal.ru/a03/1809/f6/c34757f5c3a8.jpg) (http://www.radikal.ru)
Вещички тоже кое-какие найду
-
Как и кому перечислить деньги?
-
А где оставлять вещички можно? В Фокс-центре?
Если вам удобно, то будет здорово!Я оттуда заберу!
-
Наталишка, я про машинку узнаю, нужно им и напишу вам ответ!
-
Как и кому перечислить деньги?
На счет денег не знаю даже..Потому что мне кажется лучше не деньгами.Если есть возможность, купите,то что считаете нужным, сладости , крупы..Мне кажется так будет лучше И можно наверное тоже передачкой через ЧР
-
Lilkin, а мальчики среднего роста? или мелкие/крупные?
-
Опытные девочки, подскажите размеры одежды какие примерно нужны, что то я не соображу
-
Lilkin, есть куртка демисезон, пальто на осень 46 р-р в хорошем состоянии, пригодится? Несколько шапок
-
Lilkin, а мальчики среднего роста? или мелкие/крупные?
Я только Юру видела, нет не крупный.Рост 146, не больше.
-
Lilkin, есть куртка демисезон, пальто на осень 46 р-р в хорошем состоянии, пригодится? Несколько шапок
Если не жалко, то давайте отдадим, атм пусть они сами решать.Или фото мне в вайбер или ватсап, а ямаме отправлю Мой тел. 8902-121-46-94
-
Опытные девочки, подскажите размеры одежды какие примерно нужны, что то я не соображу
Давайте завтра я маме позвоню,уточню какие они по комплекции.Мама сама маленькая ростом.
-
У кого если есть возможность, купите пожалуйста памперсы для взрослых.Это для девочки 15лет с ДЦП.
-
Есть много вещичек на мальчика и девочку, могу передать. Нужно? Ой, не обратила внимания, у меня малышковые вещи
-
Elkiss, самому маленькому сейчас 3 мес.Поэтому не знаю.Смотрите сами.
-
Опытные девочки, подскажите размеры одежды какие примерно нужны, что то я не соображу
Давайте завтра я маме позвоню,уточню какие они по комплекции.Мама сама маленькая ростом.
да, спроси. Я тогда постараюсь теплые штаны найти, может и куртку. На 146-152, может и больше найду. Ну и разных кофт-штанов поищу мальчишкам
-
Опытные девочки, подскажите размеры одежды какие примерно нужны, что то я не соображу
Давайте завтра я маме позвоню,уточню какие они по комплекции.Мама сама маленькая ростом.
да, спроси. Я тогда постараюсь теплые штаны найти, может и куртку. На 146-152, может и больше найду. Ну и разных кофт-штанов поищу мальчишкам
Спасибо,Юля большое!
-
Может все-таки деньгами тоже скинемся, они тоже лишними не будут.
-
Лиль, а чем Юра увлекается?
-
Может все-таки деньгами тоже скинемся, они тоже лишними не будут.
Плюс много. Самим же можно будет и купить если что
-
Может все-таки деньгами тоже скинемся, они тоже лишними не будут.
Плюс много. Самим же можно будет и купить если что
Кто возьмёт на себя такую миссию?Я если честно не хочу с деньгами связываться.
-
Лиль, а чем Юра увлекается?
Честно не знаю, да думаю ему и некогда, т.к он помогает маме с младшими сидеть.Но могу спросить у него
-
А памперсы какого размера нужны?
-
Дай Бог здоровья всем деткам %-'(
А детки свои или приемные?
Им в соц защите должны памперсы выдавать по инвалидности. Мы в свое время бабушке получали. Памперсы в ИПР вносят и в соц защите выдают. А пока их не привезли можно было купить самим и подать документы на компенсацию. Нам привозили и памперсы и впитывающие салфетки в большом кол—ве. Бабушка даже не успевала их использовать.
Может быть им нужно помочь оформить какие-то документы, чтобы была постоянная помощь от гос-ва. Бывают случаи, что родители по каким-то причинам либо не знают, либо не оформляют.
-
А памперсы какого размера нужны?
Маме не знает, говорит на взрослого,я так поняла она она в этом не разбирается.В аптеки я споосила, сказали что 2 от 55-75кг идёт
-
Так же как и про размер одежды спрашиваю,а она мне возраст детей называет.
-
Дай Бог здоровья всем деткам %-'(
А детки свои или приемные?
Им в соц защите должны памперсы выдавать по инвалидности. Мы в свое время бабушке получали. Памперсы в ИПР вносят и в соц защите выдают. А пока их не привезли можно было купить самим и подать документы на компенсацию. Нам привозили и памперсы и впитывающие салфетки в большом кол—ве. Бабушка даже не успевала их использовать.
Может быть им нужно помочь оформить какие-то документы, чтобы была постоянная помощь от гос-ва. Бывают случаи, что родители по каким-то причинам либо не знают, либо не оформляют.
Дети все свои.Про соц защиту не могу вам сказать.Знаю только из её рассказа,что им даже коляску выделить не могут,привозят обычную детскую.И что она хотела капиталом Семья сделать пристрой к дому или хотя бы ремонт,ей отказали.Говорит живут в доме 50кв.м,который она купила на материнский капитал.Места им мало,но другого выбора нет.Сколько и чего они получают,я тоже не знаю. Просто я видела как был одет ребенок в больнице.Чисто,но одежда не поразмеру.И вчера было довольно прохладно,он без куртки,в старом свитере, который ему мал.
-
Бедолаги! У мамы просто сил наверное нет на эту баталию с государством. Я думаю надо действительно помочь с документами, обеспечить им стабильные выплаты. А то мы сейчас разово поможем и все.
Лиль, я по своим группам дам клич соберём что нибудь из тёплой одежды.
Если деньгами, то может быть денежные сертификаты в Ашан? У них машина есть?
Можно было бы какому нибудь депутату написать про эту семью
-
Им в соц защите должны памперсы выдавать по инвалидности. Мы в свое время бабушке получали. Памперсы в ИПР вносят и в соц защите выдают. А пока их не привезли можно было купить самим и подать документы на компенсацию. Нам привозили и памперсы и впитывающие салфетки в большом кол—ве. Бабушка даже не успевала их использовать.
плюс один, нашей бабушке тоже давали памперсы и пеленки впитывающие. И тоже лишние остались после ее смерти.
Еще ей дали коляску инвалидную и противопролежневый матрас (она лежачая была последние 10 лет жизни), правда, за этим пришлось побегать-повыбивать, но в итоге все привезли прямо домой и даже в квартиру занесли.
И да, многие просто не знают, что это можно бесплатно получить, надо только оформить, я с этим неоднократно сталкивалась.
-
К сожалению, многие либо не знают, либо ленятся, ну и не стоит откидывать тот факт, что некоторые просто туповаты. В соц защите очень хорошие девочки сидят. При мне одной женщине с района дословно объясняли какие документы нужно собрать, куда с ними пойти и что дальше делать, чтобы ей что-то там потом выдавали бесплатно. Прям разжевали и даже на листке записали. А она как попугай: «да кто это мне бесплатно дасто-то..., да никому ничего не дадут..., только пробегаю зря.....» так и ушла причитая. Печально все это....
А по капиталу Семья я без проблем на лечение ребенка возмещение делала. Тоже девочки все разжевали. У нас в Заволжье соц защита по инвалидности адекватная!
У меня есть несколько б/у вещей.
Куртка на девочку лет 8-9
Шапки есть разные. Некоторые как новые.
Белая футболка на 4/5 лет.
2 школьных сарафана.
Я сложила пакет. Как передать?
Куда передать?
-
Я в НГ, могу в центр его захватить на К. Маркса
-
n-rish, а мне отказали в ЖД соц. защите сделать возмещение капиталом Семья на ребенка инвалида на потраченные лекарства...
Я соглашусь, что может быть они и не знает, что может быть и ленится, но в этом мы с вами им не помощники.Мы не пойдем и не сделаем это за них.Если бы это было в городе, то другой разговор...Там лди "корольки" на своих местах, там они ничего не ботьс и порой ведут себ нагло.Здесь в городе еще боться жалоб и претензий, там нет этого.
По поводу вещей, если можно через ЦР пекин передачкой за мой счет в Цр центр, если нет, то подумаем!
-
Сегодня забрала два пакета вещей, от кого не знаю uups Вещи просто замечательные, спасибо огромное кто откликнулся!!!! camomile rose sweet_kiss sweet_kiss angel_cloudНачало положено!Так оперативно и неожиданно!
Девочки, если будите передавать вещи, пишите пожалуйста в личку,чтоб я оперативно съездила и забрала их, потому что я не особо часто бываю в ЦР
-
Lilkin, вещи во вторник в центре оставлю
-
Весн@ rose
Девочки, АнечкА, предложила свою помощь по вопросу перевода денег.Ей на карту МИР.Отчет она предоставит.Если никто не возражает, то можно принять этот вариант.
-
Весн@ rose
Девочки, АнечкА, предложила свою помощь по вопросу перевода денег.Ей на карту МИР.Отчет она предоставит.Если никто не возражает, то можно принять этот вариант.
Очень даже за _cool_
-
alyaka нам поможет с доставкой вещей адресату girl_heart (nice) angel_cloud
-
Вот по лекарству не могу сказать, я по мед. услугам возмещала. Мне сразу объяснили, что компенсируется только то лечения, которое не предоставляется бесплатно. Ну, например, разного рода тейпированин для ДЦП, которого нет в поликлиниках. А до нас у них было возмещение за лечение зубов ребёнку (скорее всего какие-нибудь брекеты).
Что говорить..., сил вам, терпения, и огромной веры!!!!! Всегда задумываюсь, почему деткам такие испытания (болезни), за что, для чего??? Они ведь ничего плохого в жизни сделать то не успели... Сколько раз задаюсь вопросом.... Но, я научилась говорить: «Спасибо Господи за все, что Ты для нас делаешь! Спасибо, что так, а не хуже!» и как-то легче становится.
-
Лиля, а мама какой размер примерно носит? У меня полно хороших,некоторые с этикеткой валяются вещи...я бы отдала smile
-
Лиля, а мама какой размер примерно носит? У меня полно хороших,некоторые с этикеткой валяются вещи...я бы отдала smile
ростом она около 160, не больше. На мой взгляд 46-48.Но ближе к 48.
-
Лиль, а чем Юра увлекается?
Как я и думала, нет у него особых увлечений, на улице бегают или маме помогают.
-
Опытные девочки, подскажите размеры одежды какие примерно нужны, что то я не соображу
Давайте завтра я маме позвоню,уточню какие они по комплекции.Мама сама маленькая ростом.
да, спроси. Я тогда постараюсь теплые штаны найти, может и куртку. На 146-152, может и больше найду. Ну и разных кофт-штанов поищу мальчишкам
Узнала, мальчишки почти одинаковые, среднего телосложения.Ростт да 146-152.
-
Девчонки- двойняшки чуть выши мамы, 158 и 160.Тоже со слов мамы средние.
Мама сказала бюуюдут рады любой помощи.
-
А девочки худенькие? у меня все в основном xs-s , есть и верхняя одежда
-
На следующей недели не смогу попасть в цр. Может кто-то повезет вещи для семьи в центр и сможет захватить мой пакет на Карла Маркса? Прям за ЦУМом.
-
На следующей недели не смогу попасть в цр. Может кто-то повезет вещи для семьи в центр и сможет захватить мой пакет на Карла Маркса? Прям за ЦУМом.
Давайте, если никто не обьявится, то в пятницу я сама постараюсь к вам приехать.Муж будет выходной, есть с кем детей оставить.
-
Девчонки- двойняшки чуть выши мамы, 158 и 160.Тоже со слов мамы средние.
Мама сказала бюуюдут рады любой помощи.
Если 42 размер носят,то смогу передать вещи. До какого числа срок?
-
Девочки, я Lilkin предложила помощь по сбору средств, если кто пожелает помочь семье, или будут желающие, выложим в 1 посте номер карты camomile
-
АнечкА, может отдельно тему сделать, а там и номер карты оставить
-
АнечкА, может отдельно тему сделать, а там и номер карты оставить
я думаю можно, если модераторы одобрят ))))
-
Девчонки- двойняшки чуть выши мамы, 158 и 160.Тоже со слов мамы средние.
Мама сказала бюуюдут рады любой помощи.
Если 42 размер носят,то смогу передать вещи. До какого числа срок?
Давайте пока без срока, посмотрим.как собираться будет.
-
Лиль, у меня тоже вещи собираются. Я до конца недельки пособираю и выходные отвезём
-
Лиль, у меня тоже вещи собираются. Я до конца недельки пособираю и выходные отвезём
angel_cloud _cool_ sweet_kiss
-
Lilkin, сегодня в цр центр оставлю пакет
-
Оставила вещи в центре на К. Маркса 12. С 9.00 до 20.00 Симбирская оптика. Заберите пожалуйста.
-
n-rish,Весн@ девочки спасибо вам большое! В ЦР поеду завтра,в оптике тоже заберу за выходные!
-
Девочки всем, кто откликнулся,огромное спасибо!n-rish,Весн@, miss-apple,Hoffrin, и ещё три передачки не знаю от кого!Собрали почти всем по пакету вещей, на мальчишек кто то(кто пожелал остаться неизвестным) передал джинсы и свитера,водолазки, всё в отличном состоянии.На малышей тоже каждому по пакету, на девочек постарше школьную форму и блузки, на девочек постарше теплые куртки и свитера!Есть и шапки и носки(новые)-спасибо огромное!Все вещи в отличном состоянии,много новых вещей! Даже на малыша памперсы и много вещей навырост!!!Постараюсь узнать когда смогут им передать, уже прохладно!
-
Небольшой фотоотчет(Это без посылки от Весны и ещё чей то из центра с джинсами для мальчиков)
(https://c.radikal.ru/c02/1809/30/af3d8ac92490.jpg) (https://radikal.ru)
(https://b.radikal.ru/b37/1809/77/92901c4557fb.jpg) (https://radikal.ru)
(https://c.radikal.ru/c06/1809/09/f011248eb886.jpg) (https://radikal.ru)
-
Лиля, ты молодец!!!
-
Девочки, сегодня первая посылка,в основном это верхняя одежда уехала до семьи ura_e_eМама звонила,всех благодарила, сказала,что им все подошло,они довольны angel_cloudСпасибо всем огромное!
-
а еще раз напишите какие там детки? и нужна ли одежда
-
Им очень нужны подгузники для 15летней девочки с дцп...
-
Добрый вечер! Я могу завтра в цр вещи для семьи оставить? И памперсы-на сколько кг для девочки???
-
Да, можно.Я заберу.Памперсы я думаю 2,до 50кг.
-
Лиля, оставила памперсы и немного. вещей в цр центр.
-
Tatoshik 85 спасибо огромное! Заберу на этой неделе!
-
Всем форумчанам,добрый вечер!Хочу сказать всем огромное спасибо,кто откликнулся и не прошел мимо и смог оказать помощь многодетной семье!Всё что собрали,всё передала alyakе и на сколько я знаю она уже всё передала семье!В первый раз мама звонила,всех благодарила, в этот раз почему то не было звонка.. Но надеюсь всё им пригодится, т.к помощь им оказана не маленькая,вещей достаточно много и всё в хорошем или отличном состоянии!Много верхней одежды,как для малышей,так и для девочек постарше.
Про нас писать не хочу.Психологически истощена.Честно устала уже от всего.С сентября нас отпустили на поддерживающую химию и тут началась наша борьба с врачами...Не думала,что всё так будет сложно морально...За всё приходиться бороться и отстаивать,никто не хочет брать на себя ответственность...Чем больше копаешься в этом, тем больше понимаешь, как всё запущено и самое страшное ничего изменить нельзя, замкнутый круг.Спасает,что есть ещё вокруг порядочные люди,которые помогают советами и поддержкой,кому можно поплакаться в жилетку, перевести дух и бороться дальше.Наверное осенняя хандра...
Сынок правда радует,учителя его хвалят.Хотя заниматься мы стали только с октября, до этого самостоятельно учились.Классная сказала,что если бы не болезнь,то был бы результат отличный.А так ему хочется поскорее вернуться в класс и посещать кружки и развивашки angel_cloud
-
Хочется скорее зимы и снега!Чтобы больше гулять на улице и восстанавливать силы.
-
Лиль, сил вам моральных и физических и здоровья вагон и маленькую тележку! И поскорей сыну вернуться в класс к друзьям!!!
-
Лиля, здоровья Макару много-много! Как у тебя душа болит, представить невозможно.. Сил всей вашей семье! Пусть всё скорее пройдет и забудется, а сын вернется к прежней жизни!
-
Здоровья много много здоровья Вашему сыночку!!!! Пусть сыночек скорее поправляется и все забудется, как страшный сон!!! Сил Вам, Вы все сможете!!!!
-
Lilkin, а я предлагаю вам сейчас задуматься ЧТО изменилось в вашей жизни с приходом этого диагноза в вашу семью?Что изменилось именно в положительную сторону, несмотря на запугивания врачей и диагноз, который в нашей стране принято считать приговором?И возможно ваша первая реакция будет - о каких положительных сторонах может идти речь в таком случае, но я все равно прошу вас задуматься все же о том, за что вы можете быть благодарны этой болезни, потому что в этом возможно все ответы на ваши вопросы и ключ к исцелению...
Почитайте статью вот эту еще. Связь эмоционального состояния матери и ребенка не подлежит сомнению, поэтому здесь в том числе и про мать.
https://obaldela.ru/u-vas-analizy-trupa-a-diagnoz-ya-eshhe-ne-pridumala-v-palate-nahodilis-eshhe-pyat-zhenshhin-oni-lezhali-utknuvshis-v-stenu/
Девочки, я ОЧЕНЬ прошу не имеющих непосредственного отношения к диагнозу воздержаться от любых комментариев, слишком деликатная тема все же. Лучше почитайте статью, всем не помешает задуматься.
-
Lilkin, а я предлагаю вам сейчас задуматься ЧТО изменилось в вашей жизни с приходом этого диагноза в вашу семью?Что изменилось именно в положительную сторону, несмотря на запугивания врачей и диагноз, который в нашей стране принято считать приговором?И возможно ваша первая реакция будет - о каких положительных сторонах может идти речь в таком случае, но я все равно прошу вас задуматься все же о том, за что вы можете быть благодарны этой болезни, потому что в этом возможно все ответы на ваши вопросы и ключ к исцелению...
Почитайте статью вот эту еще. Связь эмоционального состояния матери и ребенка не подлежит сомнению, поэтому здесь в том числе и про мать.
https://obaldela.ru/u-vas-analizy-trupa-a-diagnoz-ya-eshhe-ne-pridumala-v-palate-nahodilis-eshhe-pyat-zhenshhin-oni-lezhali-utknuvshis-v-stenu/
Девочки, я ОЧЕНЬ прошу не имеющих непосредственного отношения к диагнозу воздержаться от любых комментариев, слишком деликатная тема все же. Лучше почитайте статью, всем не помешает задуматься.
Miss Butterfly, _cool_ _cool_ _cool_ _cool_ _cool_ _cool_
Lilkin, пусть сынок скорее выздоравливает!!!! aga_aga
-
Скорейшего выздоровления !!!
Статья хорошая , вообще очень помогает измениться внутренне , переехать , изменить мышление , жизнь в целом .
Где то читала цитату примерно ; что если хочешь выздороветь - кардинально меняй место жительство ( в плане изменится все ! Абсолютно новые нейронные связи , а мозг наш уникален и может творить чудеса
-
Девочки, добрый день! Опять обращаюсь к вам за помощью knee Нам нужны витамины, я их нашла только в Москве. Если кто то сможет нам их привезти, будем очень признательны!! Нужны будут к 28 мая.На аптеку ру к сожалению нет их, заказать не могу, поэтому в очередной раз обращаюсь за помощью к вам!! angel_cloud
-
Спасибо большое,всем кто откликнулся! ura_e_e ura_e_e ura_e_e
-
Друзья!!!! Дорогие форумчане, я опять обращаюсь к вам за помощью!!! Знаю,что тут много неравнодушных людей!! angel_cloud angel_cloud angel_cloud
Многие наверное уже не раз слышали о благотворительной акции "Коробка храбрости" для детей, находящихся на лечении в больницах города Ульяновска. Эти игрушки помогают детям преодолеть страх перед медицинскими процедурами.
Мы 29 мая вновь ложимся в отделении онкологии и у меня родилась тоже идея поучаствовать к 1 июня в этой акции для детишек из нашего отделения Все кто тоже хочет подарить детям улыбку,радость и немного отвлечь их от болезни, могут приносить игрушки в ЦРы в течении этой недели. pig camomile bi-bi
-
В прошлом году мы тоже лежали в этот день в отделении и он навсегда останется в моей памяти, что никто,кроме отца Ильи не пришёл в отделение и никак не поздравил деток..Я никогда не думала, что в такой день можно обойти вниманием такое отделение...
-
(https://d.radikal.ru/d41/1905/72/895102ac58f1.jpg) (https://radikal.ru)
-
Спасибо большое всем кто уже откликнулся!!!! camomile camomile Очень оперативно и приятно!! girl_heart rose angel_cloud
-
Выражаю сердечную благодарность всем неравнодушным форумчанам, кто принял участие в благотворительной акции "Коробка Храбрости" !!Спасибо,что не прошли мимо, что не остались равнодушными и откликнулись!!!Все игрушки в ближайшее время будут переданы в отделении онкологии Ульяновской областной детской клинической больницы им. Ю.Ф. Горячева
(https://a.radikal.ru/a33/1905/f1/6d56b0811d73.jpg) (https://radikal.ru)
-
Лиль, я тоже приготовила, но отнести не успела ((
Еще будешь забирать?
-
Солнце на ладошке, так то нет, но если хочешь можешь передачкой мне в центр передать?Я тогда в следующий понедельник передам в больницу.
-
Вот такую чудесную "Коробку Храбрости" собрали одноклассники и родители из нашего класса к 1 июня для деток из больницы!!!Ребята очень старались, каждый хотел сделать свой вклад!!Родителям низкий поклон!! 2"А" класс лицея №40 при УлГУ angel_cloud angel_cloud champion champion
(https://a.radikal.ru/a32/1905/f6/475cff22da1d.jpg) (https://radikal.ru)
(https://c.radikal.ru/c02/1905/a9/51ef376e1362.jpg) (https://radikal.ru)
(https://c.radikal.ru/c27/1905/45/3a037ea132b8.jpg) (https://radikal.ru)
(https://d.radikal.ru/d28/1905/15/818cfa9b68f3.jpg) (https://radikal.ru)
(https://c.radikal.ru/c16/1905/d2/a28782fd9faf.jpg) (https://radikal.ru)
-
Как здорово!!! Каждая игрушка - это настоящая радость для ребёнка, проходящего лечение, маленькое чудо!!! Наша спортивная школа тоже участвует в это акции, в апреле, в рамках недели добра, мы тоже передали в детскую больницу несколько пакетов с игрушками. Планируем и дальше принимать участие в этой акции.
-
Чашка кофею, это точно!Вы большие молодцы!! camomile sweet_kiss (nice)
-
Ну вот и прошло 1 июня!!!С вашей помощью мы смогли поздравить деток в больнице!!Хочу сказать огромное спасибо Масику-за такие замечательные шары!!Спасибо Римме за сладости и пост,что поддержала меня и помогла всё организовать!!!И всем всем неравнодушным людям!!Так получилось,что мы даже смогли поздравить 2 отделения-это онкологию и педиатрию.Детки были рады и довольны!!Спасибо,что подарили им своё внимание, заботу и любовь!!!
Онкобольным деткам мы подарили небольшие подарки, которые были собраны из "Коробки Храбрости" . Завтра я отвезу в отделение "Коробку Храбрости"
(https://d.radikal.ru/d01/1906/e8/cc13fe2016c8.jpg) (https://radikal.ru)
(https://d.radikal.ru/d16/1906/d1/646c54b70e1c.jpg) (https://radikal.ru)
(https://d.radikal.ru/d37/1906/65/ad1f8e7a339c.jpg) (https://radikal.ru)
(https://a.radikal.ru/a35/1906/4d/1ec99831cfd5.jpg) (https://radikal.ru)
(https://b.radikal.ru/b41/1906/db/1a1d7ac60ab2.jpg) (https://radikal.ru)
(https://a.radikal.ru/a21/1906/fa/faca61bb4baf.jpg) (https://radikal.ru)
(https://c.radikal.ru/c29/1906/37/e700f0d14c61.jpg) (https://radikal.ru)
(https://c.radikal.ru/c35/1906/32/9615382206bd.jpg) (https://radikal.ru)
(https://d.radikal.ru/d40/1906/b9/e4ffd5858b89.jpg) (https://radikal.ru)
(https://d.radikal.ru/d40/1906/4f/19e8f1c7f7a0.jpg) (https://radikal.ru)
-
Lilkin, это ты молодец, что предложила нам поучаствовать в такой акции! Детки и правда были очень рады такому вниманию! Увидеть их улыбки - многого стоит aga_aga
Творить добро совсем несложно camomile
-
Добрый вечер, дорогие форумчане!Думаю не честно было бы с моей стороны промолчать, ведь многие из Вас нам очень помогли и поддерживали и искренне переживали на протяжении этого периода. angel_cloud
27 января было 2 года как мы услышали страшный диагноз.30 января мы сделали последний укол химиопрепарата.За 2 года более 120 укол химиопрепарата...Наше лечение закончилось.Ура мы дошли до финиша!!! Страшно, что будет дальше, сейчас "плохие" клетки разрушались, а теперь организму придется самому работать, интенсивно. Нам нужно ещё 3 года продержаться в ремиссии, чтобы можно было немного выдохнуть и снять диагноз.
Хочу всем сказать огромное спасибо, столько раз нам помогал форум, достать препараты, привезти их, материально, подарками, поддержкой, советами, молитвами! (nice) Всё-таки в такие трудные моменты жизни очень нужна и важна поддержка друзей, близких.Мне она очень помогла справится с депрессией и идти дальше. Я всегда чувствовала,что Высшие силы с нами.Всё познается в сравнении.
Я до сих пор не могу принять эту болезнь...Наша жизнь никогда уже не будет прежней, спокойно жить, не ждать плохого, отпустить страх я не смогу...Я стараюсь, отвлекаюсь как могу, но где то очень глубоко этот червяк сидит.
Что дала болезнь мне? Это поменять своё отношение к жизни.Я уже никуда не бегу, никому не завидую, на многие вещи смотрю проще.Проснулись, все здоровы и это счастье! Я благодарю Бога, за всё, что есть сейчас! Спасибо, что так , а не хуже! Спасибо, что мы прошли лечение , спасибо, что всех сохранил.Спасибо, за всех людей,что встретились за этот период на нашем пути, спасибо ...
Хочу от себя сказать, будьте добрее и мудрее к своим близким, ведь только в трудные моменты мы понимаем,что мы можем потерять...Проводите больше времени со своими любимыми, дорожите каждой минуточкой,постарайтесь как можно больше внимания и любви уделять им.Не держите злобы и обиды, пока мы живы, мы можем всё исправить.Творите добро и оно обязательно вернется к вам в 100 кратном размере!Завтра может и не быть... Ещё раз всем огромное спасибо за поддержку!!! camomile rose
-
Какие важные и верные слова ... счастья вам и здоровья ! Пусть все останется в прошлом
-
Лиля, здоровья, спокойствия и счастья всей вашей семье! Пусть все самое страшное останется позади. Сынишке скорее восстановиться и вернуться к обычной детской жизни (heart)
-
Я наверное плохая мать...Мы не пример для других деток, столкнувшимися с онкозаболеваниями.Так нельзя делать,как мы... Как только нас отпустили домой, после 7 месяцев стационарного лечения, мы пустились во все тяжкие...Наши лейкоциты всегда были ниже плинтуса, выше 2 не поднимались, обычно 1.5.Так сильно действовали на нас препараты.. -Единственное,что мы соблюдали это все запреты по питанию.Мы Гуляли по 2 часа, катались с горки, на велосипеде,на роликах, на коньках- что категорически было запрещено, ввиду хрупкости костей после гормонотерапии(Гормоны вымывают кальций).Мы отметили 8летие с одноклассниками в ЛАЗЕРТАГ в Парке БАСТИОН.Ходили в мае и в сентябре в школу, хотя на наших низких лейкоцитах - это было крайне опасно.В январе по приглашению Симбирской епархии мы сходили на благотворительную ёлку в Драматический театр- без маски.Макар мог погибнуть из-за любой инфекции, что на таких лейкоцитах нас просто не спасти.Да многие из Вас, прочитав это, подумают,что я сумасшедшая, безответственная мать, покрутят у виска! Да может быть и так, но я боялась, что завтра может и не быть, я никогда не смогу себе простить, что не смогла дать ему того,что он хотел.Я видела как он радовался, он был счастлив и никаких плохих мыслей в тот момент у меня не было. Я старалась меньше думать о плохом, и тем самым не притягивать его к себе. Я ни сколько не жалею, что поступала именно так.Так подсказывало моё сердце вопреки запретам врачей.И Бог был милостив к нам!!!Нам просто везло!
-
Lilkin, здоровья Вашему сынишке огромного!!! Пусть все страхи и трудности останутся позади!!!
-
Оля, Hoffrin, __Ириска_- спасибо, девочки , за добрые слова!!! (nice)
-
Lilkin, для Макара Вы самая лучшая на свете!!! Вы молодец!!!!! Дай Бог Вам всем здоровья!!!!
-
Lilkin, присоединяюсь к словам Оли. Дай Бог вам всем здоровья!!!
-
Здоровья Вам!
-
Анна76, Слава Спасибо camomile! Нам оно очень нужно! После химии много появилось проблем со здоровьем, социальная адаптация предстоит...Думаю, ему сложно будет вернуться в класс..Но это всё поправимо, преодолимо!!! Мы будем стараться наверстать упущенное! (truba) knee
-
Ещё от меня всем мамочкам совет.Очень часто лейкоз маскируется под грипп или ОРВи.Температура, лимфоузлы, ломят кости, ноги, спина, вялость, отсутствие аппетита.Если температура держится и не спадает более 3-4 дней, сдайте лучше кровь, чтобы не сомневаться и не дай Бог не тратить драгоценное время.
-
Lilkin, здоровья всей вашей семье!!! Вы многое пережили за эти 2 года, дай бог вам больше не вспоминать все эти страшные эмоции! И вы все делали правильно!!!
-
Lilkin, вы молодцы!!! Пусть у вас все будет хорошо. Очень рада за вашу семью.
-
Garapylka очень надеюсь, что время лечит и дальше будет легче...Что болезнь не вернется...
Пусечка, да это Победа на данном этапе! И все Вы, неравнодушные люди участники нашей Победы! Без Вас бы у нас не получилось!
-
Пусть все будет хорошо!
-
Лиля, ты потрясающая! Бог вам в помощь!
-
Lilkin желаю вам пожизненной ремиссии. Дай бог вам скорей восстановиться и вернуться к друзьям в школу.
-
Лиля, ведь это такая тонкая грань... Дать ребенку получить удовольствие, и тем самым дополнительные жизненные силы, нарушив рекомендации врачей... Это такая сила! Взять на себя ответственность. Ты мудрая мама. И вся ваша семья большие молодцы! Очень надеюсь, что этот кошмар навсегда в прошлом
-
Лиля, Вы не просто мама Вы - МАМА! Дай Вам Бог никогда больше не сталкиваться с тем, что пережили за эти годы! Крепкого прекрепкого здоровья Вашей семье!
-
Lilkin, подписываюсь под каждым постом девочек. Ты молодец! Вы справились все вместе - и это главное!
Дай Бог, чтобы все и дальше было только "в плюс".
-
Девочки, всем спасибо за теплые слова поддержки!Это предает силы идти дальше, верить только в самое хорошее! Я- обычная мама, такая же как Вы все.Я ничего такого сверхъестественного не сделала и не делаю.Просто живу как могу, делаю,что должна, борюсь как могу.Каждая бы из Вас смогла бы преодолеть все трудности, вынести посланные испытания. pig
-
Lilkin,Вы,ваш сынок и вся ваша семья такие молодцы!!!Дай Вам Бог здоровья и счастья!!!!!!!
-
Lilkin, Лиль... как приятно читать от вас хорошие новости!!!!!
Вы большие молодцы, выстояли, справились! (nice) (nice) (nice) поправляйтесь до конца и снимайте диагноз!!!
-
Lilkin, очень рада за Вас. Держала кулачки. Пусть все будет хорошо! camomile
-
Девочки, нужна помощь uups Нам нужно переделать МРт головы. Делали в Альянс Клиник.В Москве сказали плохого качества.Может быть кто то слышал или знает отзывы по Казани knee В Москву не хотелось бы его опять везти...
-
Подруга возила дочку в Казань на мрт. Вроде довольна.
Могу подробнее спросить, если надо - что-то конкретное надо узнать или просто отзыв в целом?
-
Oldys, адрес если можно или название клиники knee Буду признательна!!!Как всегда ты нам помогаешь!!!! (nice)
-
Написала, пока молчит. Может, вас с ней напрямую состыковать, чтоб ты сама все спросила у нее? Ну, если она не против будет, конечно.
-
Lilkin, в рдкб Казани делают. Одним днем. Найдите сайт, там тел есть.
-
Lilkin, в рдкб Казани делают. Одним днем. Найдите сайт, там тел есть.
https://ulyanovsk.ldc.ru/
-
Девочки, всем огромное спасибо!!!
-
Девочки, нужна помощь uups Нам нужно переделать МРт головы. Делали в Альянс Клиник.В Москве сказали плохого качества.Может быть кто то слышал или знает отзывы по Казани knee В Москву не хотелось бы его опять везти...
А лдц мибс на Львовском в новом городе не рассматриваете? Я там часто делаю мрт( участвую в исследовании препарата одного) результаты потом в Москву отправляют в исследовательский центр. Для этого центра только этот томограф подходит В нашем городе. Узнайте в Москве какие параметры у томографа должны быть, может в городе у нас найдёт с соответствующими характеристиками. Но контраст в этом лдц мибс вводят отвратительно(((
-
Девочки, нужна помощь uups Нам нужно переделать МРт головы. Делали в Альянс Клиник.В Москве сказали плохого качества.Может быть кто то слышал или знает отзывы по Казани knee В Москву не хотелось бы его опять везти...
А лдц мибс на Львовском в новом городе не рассматриваете? Я там часто делаю мрт( участвую в исследовании препарата одного) результаты потом в Москву отправляют в исследовательский центр. Для этого центра только этот томограф подходит В нашем городе. Узнайте в Москве какие параметры у томографа должны быть, может в городе у нас найдёт с соответствующими характеристиками. Но контраст в этом лдц мибс вводят отвратительно(((
Garapylka спасибо большое! Там, если не изменяет мне память единственный аппарат в городе 3 тесла, когда в ноябре делали в Альянс киник, везде обзванивала.Но туда не поехали из Правобережья.
-
Девочки, нужна помощь uups Нам нужно переделать МРт головы. Делали в Альянс Клиник.В Москве сказали плохого качества.Может быть кто то слышал или знает отзывы по Казани knee В Москву не хотелось бы его опять везти...
А лдц мибс на Львовском в новом городе не рассматриваете? Я там часто делаю мрт( участвую в исследовании препарата одного) результаты потом в Москву отправляют в исследовательский центр. Для этого центра только этот томограф подходит В нашем городе. Узнайте в Москве какие параметры у томографа должны быть, может в городе у нас найдёт с соответствующими характеристиками. Но контраст в этом лдц мибс вводят отвратительно(((
Garapylka спасибо большое! Там, если не изменяет мне память единственный аппарат в городе 3 тесла, когда в ноябре делали в Альянс киник, везде обзванивала.Но туда не поехали из Правобережья.
Вот я помню мне что то про тесла говорили, но не стала писать подумала, что путаю. Если остановите свой выбор на нем и вам нужно будет контраст вводить, уточните бабки для детей такие же как для взрослых, и если да просите, чтобы с тонкой иглой ставили, или разрешили самим купить, потому что медсестры там все криворукие, а ещё и иголки если толстые, это прям каторга(((
-
В ЛДЦ лучше всего у нас в городе делают. Самые тонкие срезы, а для головного мозга это важно, это туда. Только насчёт того делают ли детям не знаю.
-
В ЛДЦ томограф такой же как в Альянс-клиник, 1,5 тесла мощностью. У нас в городе 3 Тесла мощности томографов нет, ближайший в Казани.
-
Знакомые несколько месяцев назад делали мрт ребёнку в Казани в Барсмед на томографе 3 Тесла.
-
Да, звонила в МИБС только 1.5тесла...Остается только Казань.
Всем спасибо большое за отклики! (nice)
-
Удачи!! Будем держать за вас кулачки, чтоб результаты были хорошие
-
А в областной плохо делают?
-
А в областной плохо делают?
Да, кстати. Почему не в областной?
Меня Казань интересовала для малыша, чтоб с наркозом.
А Макар уже без наркоза может же?
-
А в областной плохо делают?
Да, кстати. Почему не в областной?
Меня Казань интересовала для малыша, чтоб с наркозом.
А Макар уже без наркоза может же?
Я так понимаю вопрос не а том как делают, а нужен более мощный томограф.
-
А в областной плохо делают?
Да там слабый аппарата, ля какой то серьезной диагностики он не подходит, поэтому советуют искать другие клиники..